倒れたのは2月。大学病院に通い始めてからそろそろ一年。
膠原病科は半年以上ブランクがあったので、初診扱いで診て貰い、
血液検査、尿検査、胸部X線をオーダー。

一年前と比べてどうか？というお話。

仕事は辞めたし、のんびり過ごしているのもあってか
かなり当時ほどのダルさではなくなっている。
ダルさがなくなってきた代わりに出てきたのが、腰の痛み…。

働いていた時も、足を引き摺って歩く状態の時に
"腰の辺りから足が重い、持ち上がらない感覚"は確かにあったのだけど
膝の痛みからだと思っていたのと、腰そのものだけが痛むことがなかったので
特に気にも留めていなかった。
痛み始めてからも、腰は関係ないと思い、特に気にも留めず…。

初診担当の先生曰く
抗核抗体の値はあまり気にしなくて良い。
それよりも診察と各種検査の結果。
腰の痛みはゆっくり進行するもの。

腰のX線・CT画像を見て、気になると言われたのは
仙腸骨　炎症　あたりの単語でググると出てきたアレ。
血清反応陰性脊椎関節炎（←の血清反応陰性というのは、リウマチ因子陰性のこと）
↓以下代表例↓
・強直性脊椎炎
・腸疾患性関節炎
・乾癬
・掌蹠膿疱症性骨関節炎
・反応性関節炎
（未分化型脊椎関節炎というものもある）

簡単な説明を聞いた感じでは、強直性脊椎炎ぽい？
どれにも当てはまらないタイプもあると言っていたので、どちらかか。
検査結果によって今後の方針を決めるそうだ。
お？一年経ってようやく病気の正体が分かるかも？というところです。

だがしかし。

その後寄った整形外科にて、X線技師曰く
血清反応陰性脊椎関節炎ではないと思う、とコメントされてたそうで。
妊娠・出産後の女性がたまになる炎症に近いらしい。
……あの、妊娠出産歴ないんですが。
技師であって医師じゃないが、そういう勉強してるわけですか？
っていうか技師ってその手の口出ししていいものなのか？
診断つくかもーとちょっと気分が軽くなったところでこれを聞いたので微妙な気分に。
妊娠出産歴なしで、血清反応陰性脊椎関節炎でもなくて、この年齢で
X線にも写る仙腸骨の炎症って、何が原因？
わ　け　わ　か　ら　ん　。

それはさておき。
腰の痛み止め注射をやってみることに。
感想とひとこと→できれば二度とやりたくない。
腱鞘炎でステロイド注射はやったことがあるけれど、何倍も痛いヨ。
歯ァ食いしばれぇぇぇぇえ！という具合に…。
終わって、膠原病科で言われた検査に向かう際
このまま血液検査いったら倒れる…と思うくらいに、ハンパなかった。
休憩してから検査終わらせたけれど。
イタイ…イタイョ…と呟かずにはいられなかった。もういやだ。
確かに、歩いてて腰が痛んだり、屈伸動作や座ってる間の痛みは抑えられるのだけど。
今後は遠慮したい。

しかし左膝が痛い。腰に痛み止め打ったものの、足には効いていないので
どうも腰から足にきているわけではなさそう。
下り階段で、手すりに掴まってゆっくり降りても、鈍くて強い痛み。
上り階段では、手すりを利用すれば大丈夫なんだけれど。
そして昨今の節電の流れで、下りエスカレーターがどこも停止中。
上り下り両方が停止するなら分かるんだけど…
足腰が悪い人にとって、下り階段がどれだけ負荷がかかるものなのか
未だに知らないというわけかこれは。
いきなり停電したとして将棋倒しになったら、上りも下りも危険なわけで
下りだけを止める理由にはならないと思う。
病院に向かう途中の下り階段で膝が痛み出し、平坦なところや上り階段では痛まずだったのだが
帰りになったら平坦なところを歩いていても足を引き摺って歩く始末。
そして上りエスカレーターと階段の人口密度を見ると、いつもながら上りに密集。
これが下りエスカレーターならば、普段でも階段を使う人は普通にいるわけで。
上りエスカレーターを動かしたところで、有難がるのは健常者ばかりだと思った。
まぁ足イタイならエレベーターがあるじゃないかって話だが。
エスカレーターさえ不可である車椅子やベビーカーだって使用するものであってだな…。
どういう理由で下りだけを止めてるのか、聞きたい。
おかげで駅から自宅までの距離をはーはー言いながら足引き摺って歩いて、
左を庇った右足がとんでもなく痛い。もちろん左も大変な痛みだ。
腰は麻酔で楽になってるのに、足が酷く痛むせいで全然楽じゃないむしろ辛い。
せっかくルコラインの靴のおかげで杖を手放せたと思ったが
またしても杖の出番のようだ。
はがれたデコを修正しなくてはいけない…。

早速さぼり癖が…。



タイトルの通り、両親に病気のことを告白してきた。
正確には、母にだけ。
父には、母から伝わった模様。
仕事の話になったので、「6月いっぱいで辞める」という話から。
膝の痛み復活をクッションに、「それともうひとつ…」と膠原病予備軍の話。
仕事と膝とで、クッション×2だったから、話としてはスムーズに、
でもやはり、かなり勇気が必要だった。

腕の腱鞘炎で、長く病院に罹って
ステロイド注射を両腕に打ち、自宅で安静にしてた頃
（安静にしてなかったな…ペンタブでガリガリと絵に着色してたYO）
「代わってあげたい」と母に言われた。
長い付き合いで慣れてるから、なんてことはないよと返した気がする。

職場の上司が、実は私よりも先に難病の診断が下ったのだが
（私が相談してる最中でのこと）
「母は涙ぐんでいたね。特に母親は気にするから。」
と言っていた。

余談だが、上司は支社も部署も異動になった。
私は転職で入社してから1年も経たないうちにこうなったので
立場の違いもありつつ、部署異動とか、そういうのはない。

医師には今の仕事の話をしたら「やーめーてー；；」言われてるので、
似たような難病になった上司が、一番状況を分かってくれるので、
その上司が異動してしまう前に決着つけておかないと、色々まずそうだった。
実際、上司曰く
「ベテランならまだしも、1年未満の人が病気抱えながらできる仕事じゃないしね」
「働かないと食べていけないとかだったらアレだけど、そうでないなら、仕事を辞めた方がいい。」
「自分は病名がついてしまったけど、まだついてないんだから。」
「自分も世帯主という立場じゃなかったら、仕事辞めてるから。」
だが他職員は、工夫してなんとかやってけるんじゃないの？
若いんだから大丈夫でしょ？
という楽観視した意見が多かったので。
営業でなければね、普通に続けてたんじゃないかと思うけど。
普通の人でもストレスで蕁麻疹だの、震えが出て心臓にもきてしまう人が出てる業界だ。
病気との相性が悪かったんだよ。それを病気を知らない素人に続けろと言われてもね。


と、仕事の話に脱線してしまったので話を戻す。

母親は、子供（いくつになっても子供は子供）の病気について
「もっと丈夫な身体に生んであげてたら…」
なんて、自分を理不尽に責めてしまう。
だから、告白しにくいというか、なんというか。
今までの整形外科系統の疾患なら別に、重い話にはならないんだけど
流石に今回は難病なので…。
腕の時に、「代わってあげたい」と言われてしまってるので余計に。
自分の名前も「丈夫な子になるように」とつけられているので、更に申し訳ない感たっぷり。
四肢は故障してるけど内臓元気で健康診断に引っ掛からない健康優良児だったのにね。
両親と同居していたなら、病院に通う時点で「どうしたの？」って話になるし
病院から帰ってくれば、その時点で「どうだった？」と結果を聞かれるもの。
告白なんてわざわざ気構えなくても、この流れで話ができるわけです。
病院行くって時点でついてこられる可能性も。
同居してない場合だと、自分が言わない限り、知りようがないわけで。
同居してたなら、どう告白しようとか、苦悩しなくて済んだだろうに。

上司の言葉もあったので、泣かれたらどうしようかと思っていた。
泣かれはしなかったが、ずっと口元に手を当てて、目は見開いていた。
むしろ、逆にこっちが涙出そうだった。
膠原病予備軍になった自分にじゃなくて、それを告白される親を不憫に思って。
「最近分かったの？」
ぎくっ。
病名がはっきりしてから、と思っていたのもあって"最近"かどうか微妙なとこだけど
結局疑いのままだったので、やむなくそのまま告白となったわけでして。
その辺を匂わせつつ、うんと言っておいた。
退職もかなり事後報告になってしまってたので、"最近"かはそこはかとなく胡散臭いけど。
膠原病について、どういう病気かという質問はなかった。
今までの腕や足のことも、これに絡んでいたのかもしれないという
最初に罹った整形外科の先生の意見について、納得していた。
その先生のお説教談で笑いを取ったことで、涙腺が緩む問題を回避した。
身体のことを考えて、どんな職ならいいか。
そんな相談をちらっとしたら、ちゃんと状況が分かってからの方がいいんじゃないかと言われた。
"疑い"もとい"予備軍"だから、それが確定してから？？
5年10年先の場合もあるし…。
専業主婦でもいいけど、働いたほうが精神衛生上いいし…。
まぁせめて足が良くなってからでないと、実際難しいので仕方なし。
「生活上困ったら、皆で相談すればいいんだから」
というのが、母の意見。
自分一人で考えるより、いいと思う。

後日、実家に行った際、父は母から聞いた風だったが
特に何か言われるでもなく。腕や足のこともそうだったが。
母が心配してる分、父が心配しない（してはいるんだろうけど）分でバランスとれてる。
心配されすぎるのも、される側にはちょっと苦しいから、丁度いい具合。


両親への告白が済んで、随分と気が楽になった。
理解ある家族で良かった。

愛の告白と病気の告白、どっちが難しいか。

どっこいか、前者の方がちょいと難しいかも？
フラレた時のダメージは、後者の方がパネェけどな！

女性たるもの、基礎体温なるものを皆
毎日計って自己管理しているもの。

なのか？？

ズボーラなので、そんなものはした事がない（！）


膠原病共通の症状として「微熱」があるが
こう毎日ダルダルでボーっとしてしまってると
微熱があるんだかないんだか。手をおでこに当ててもよう分からない。

そして気付いた。
うちに体温計なるものがないことを。。。

元々旦那が住んでたアパートに入った形なわけだが、
旦那は体温計を持っていなかった。
付き合ってる間から、そんなものは見たことがなかったが
普段あまり用がないものだから（特に男の独り暮らしだから？）
無くてもどうってことないもんで…。

そんなわけで、約20秒で計れるのを買ってみた。
早速やってみた。
買ってから１週間くらいになるだろうか？
37度弱。37度の時もあるけど。
むしろ自分の平熱が分からない（35.6くらいだったはず）
個人の平熱にもよるし、女性だと生理前など体温が上昇する。
今、生理前だな？多分そろそろ？（おぃ）
いや、倒れてからいつ来たとか記録する余裕がなくなって（イイワケ）

微妙です。

そういや小学生の頃、夏の時期はプールがあるから
あの頃は時期的に毎日体温計ってたような…。
体調管理として、真面目に毎日体温を計り、記録をつけていくこと。
地味だけど、結構大事というか、何かあった際に使えると思う。
体調おかしいな？と思ったら、日記のごとく
「〇日、体温XX度、症状：疲れやすい、膝関節が痛い」
のように記録していけば、それを医師に見せる事で、何か有用な手掛かりになるかもしれない。
たった20秒で計れるんだし。
朝、枕元とか自分が起きてすぐ行くようなとこに、体温計を置いておこう。
最低限、体温の記録くらいは毎日できる…はず！

治らない、ずっと付き合っていかなければならない病気について。

そういう病気になったことを受け入れるまでに、どのくらいかかるかな？
個人差はあれど、時間がかかるだろう。
一ヶ月かもしれないし、半年かもしれないし、何年後かもしれない。
それまでに

人生終わった感たっぷりで、絶望したり
気力を失ったり、笑うことも忘れたり
何かを楽しむ気にもなれなかったり
泣いたりイラついたり

色んなことを思ったり、考えるだろう。
そんな中で、自分なりに受け入れる方法を見つけていくんだろうね。

できること、できないこと、それぞれ紙に書き出して、見えるところに張る。
それを眺めて、大したことじゃないって乗り越えるとか。
なーんにも病気のことを考えず、好き放題するとか。



自分的心得としては…



「病気だけが人生じゃないから」
医師が言っていた言葉。
「仕事だけが人生じゃないから」みたいな台詞だが
一言で言うとそうなんだろうなぁ。

「治らないんだったら、やりたいことを我慢するのは馬鹿らしい」
腕が故障してから、腕に悪いことはなるべくしない方がいいと気を付けはした。
では、やりたいこと全部が、腕に悪かったりしたら？
やりたいことを全部捨てないといけないのか？
そんなのはイヤなので
「悪化したら病院行けばいいさ」
と割り切って、腕に悪いと分かっていて、ペンタブ酷使して絵描いたり
たまにだけど打楽器触ったり。
病気の為に好きなことやりたいことを我慢するとか、やってられんよ！！
と、お利口にはしてなかった。
その他の部分では、ちゃんと気を付けていたけどね。。
↑は、模範的患者ではないかもしれないが、間違いとは強ち言えない。
生活の質＝クオリティ・オブ・ライフ（Quality of Life,略語：QOL）
という言葉を耳にするように
治療の為に人間らしい生活が出来なくなるのはどうなんだ？ってことだ。
膠原病でいえば、日光で憎悪するタイプの場合
日光に当たりすぎちゃいけないからと、ディズニーランドや海に行けないのか？
行けば悪くなるのは目に見える。それは覚悟しておくこと。
行きたければ、日傘や帽子、手袋etcの日光対策をすればいい。
それから、悪くなるであろうと分かっててするのだから、
後日ちゃーんと病院行ってメンテナンスすればいい。
医師もそう言っていた。
治療とQOLは必ずしも一致しないのだ。

私の場合は、膠原病予備軍ということを受け入れるまで
そんなに時間は掛からなかった。
まぁ、予備軍だしね。
命に関わるわけではないが、腕や足で長いお付き合いをしているモノがある。
腕の方で、治らないモノとの付き合い方は既に学んでいたので
「ちょいと面倒で厄介なのが仲間入りしたな」くらいで済んだ。
それに、ちょいちょい膠原病の名前は、数年前から目にしてはいたし。
腱鞘炎の症状は、リウマチと似ているとか。
２年くらい前？に初めて肩に痛みが出た時（あ、医師に言ってなかったかも）
肩に負担がかかるようなことしてないし…と調べた際にも
膠原病という名は見ていた。
そんな大げさなもんじゃねーよと即却下していたが。
今となっては「全く関係なくはなかったのかも？」という思いもちょっとある。

あとは、暇さえあれば情報収集している。
医学書の類から、ネット、体験談など。
彼を知り己を知れば、百戦して殆からず。
膠原病は代表的な症状ってものがあるようだが、実際は十人十色、千差万別。
置かれている環境も、当然違う。
彼＝敵「病」について、自分の病状や置かれている環境といった現状について
それらの情報をもとに、どう闘うか、作戦を練る…と言ったら大げさか。
難しい病気は、患者側も医者任せにはできない。
自分でも勉強して知っておく必要がある。
なにせ、膠原病は専門の先生でも診断が難しいのだから。

具体的な闘い方みたいになりそうだが

別の記事に書いた、正しい医者の罹り方みたいなものとか。

家族の理解や協力も必須。
これで躓くとかなり厳しいそうだ。。。

食事に気を配ることも大切らしく、
病気と相性の良い食材悪い食材を知り、レシピを考えたり。

それから大事なのは、現在の仕事内容や職場について。
ちょいちょい休憩いれたり、早めに帰れるよう調整可能なのか。
職場の人々は、病気について理解があるのか。させられるのか。
仕事の内容は、身体への負担や精神的な負担はいかほど？
上司に相談又はその上の人と相談し、調整や異動はできそうか？
働かなくても良い環境なら自宅警備員も選択肢の一つ。
働くなら、どういったところなら、自分の身体は大丈夫そうなのか。
同じ病気の人は、みんな何してる？といった事も参考に聞きたいもの。
 
こんなもんだろうか。

精神的に受け入れることも大事だけれど
生活の上でも自分自身の「取り扱い上の注意事項」として
具体的にどう付き合っていくかを考えることも必要だ。

医師に言われた注意事項を
"自分に都合よく"上手に「自分ルール化」
なんだか医師に怒られそうだが、そんな感じで良いんじゃないか。
…と思う。

整形外科クリニックから大学病院へ。

本当は紹介状を貰う予定だった。
先生が「こういう薬をこれだけの期間服用したけどダメでした」
という実績を作った上で大きな病院に行った方が良いというので。

何故かというと、クリニックなどで出来る治療はそこですべき。
大きな病院というのは、そういうところでは手に負えない人が行くべき場所だから。

確かに、たかが風邪（っていったらアレだけど）で大学病院の内科とか行かれたら
難病患者や重症患者にとってはいい迷惑。
初期症状が風邪に似た病気もあるけれど、だからといってみんながみんな
軽い症状のくせに大学病院などの大きな病院に行ってたら
本当にそこでの治療を必要とする人にとっては（以下略）

なので、クリニックで出来ることはやっておく。
例えば痛み止めの薬を試してみましょうとか。
クリニックでやったと言っても、とりあえず薬…みたいな先生もいるのでなんともですが。
そこで、先生曰く
「薬処方された時にもらう用紙とか、薬の名前が分かるものを持っていくこと」
「この薬をこれだけの期間真面目に飲んだけど、効果ありませんでした」
「色々な薬を試したけどダメでした」
↑色々はやってないけど、新しい良い薬だったので、そう言っていいとか。
ポイントは「どういう薬をどれだけの期間」

１ヶ月痛み止めや筋弛緩剤を飲んだわけですが、効果がなかった。
あちこち悪いので、診る側も混乱するだろうという話。
「これこそ大学病院で診るべき症例だよ」
とか言われた。
本人としては、あっちもこっちも確かにあるが、それぞれちゃんと謂れがあるわけで
きちんと説明すれば、混乱しないだろと思うわけですが。
（他人に自分の身体の状態を説明する時は、結構時間かかるけど…。）

「悪いところ全部（既往症：今までの病歴含む）、気になったこと全部言うこと」

「XXXだと思うんですけど～とか病名言わない。医者が先入観を持ってしまう」
「忙しいゆえによく診もせずに、そうですね、XXXですねと言われかねない」
「症状だけを言え。でないと安直な診断をされる恐れがある」

「途中で諦めないこと、治るか治らないか白黒着くまで通いきれ」

大学病院に行く前、先生が色々と教えてくれた。
この全てを忠実に守るのは、意外に難しい…。
が、とても役に立った。
整形外科で「とりあえず痛み止め」という展開になった際、薬を拒否できた。
実際薬効かなかったので。それを医師に伝えるということが大事なんですね。
あ、あと
「装具とかあるなら、それも持っていく（つけていく）ように」

ただ…先生、結局紹介状書いてくれなかったけどね！
初診でお金余計に取られるんですけど…
症状色々ありすぎて、紹介状であれこれ書かないほうが良いと判断したのだろう。
と、好意的に受け取っておくよ。


このクリニックの先生の話を聞いて思ったこと。

初診の際は、既往症や、気になってる症状などを
ノートに予め書いて持っていくのが良い。

いざ診察となった時、意外と言おうと思ってたことを忘れてたり、抜けてたりする。
ちょっと気になるレベルだと、いつの間にか忘れてしまってたりもする。
その、「ちょっと気になる」が実は重要な場合もあるので。

裏紙やメモ帳でもいいかもしれない。
でも、本気で白黒着けたいなら
または、長期戦になりそうならば
文房具見に行って、これいいなーってノート１冊、一緒に持ち歩く用のシャーペン１本買う。
病院通いを諦めたくなった時、励みになる。
処方箋や検査結果を張っておくと、紛失しない。
長期の通院だと、医師に言われたことを忘れないため、今までの症状を見直すために役立つ。

あとは、↑にある心構え。それから処方されてた薬の情報。

これがあるとイイネ。
あ、あと当たり前だけど保険証も忘れずにネ。