治らない、ずっと付き合っていかなければならない病気について。

そういう病気になったことを受け入れるまでに、どのくらいかかるかな？
個人差はあれど、時間がかかるだろう。
一ヶ月かもしれないし、半年かもしれないし、何年後かもしれない。
それまでに

人生終わった感たっぷりで、絶望したり
気力を失ったり、笑うことも忘れたり
何かを楽しむ気にもなれなかったり
泣いたりイラついたり

色んなことを思ったり、考えるだろう。
そんな中で、自分なりに受け入れる方法を見つけていくんだろうね。

できること、できないこと、それぞれ紙に書き出して、見えるところに張る。
それを眺めて、大したことじゃないって乗り越えるとか。
なーんにも病気のことを考えず、好き放題するとか。



自分的心得としては…



「病気だけが人生じゃないから」
医師が言っていた言葉。
「仕事だけが人生じゃないから」みたいな台詞だが
一言で言うとそうなんだろうなぁ。

「治らないんだったら、やりたいことを我慢するのは馬鹿らしい」
腕が故障してから、腕に悪いことはなるべくしない方がいいと気を付けはした。
では、やりたいこと全部が、腕に悪かったりしたら？
やりたいことを全部捨てないといけないのか？
そんなのはイヤなので
「悪化したら病院行けばいいさ」
と割り切って、腕に悪いと分かっていて、ペンタブ酷使して絵描いたり
たまにだけど打楽器触ったり。
病気の為に好きなことやりたいことを我慢するとか、やってられんよ！！
と、お利口にはしてなかった。
その他の部分では、ちゃんと気を付けていたけどね。。
↑は、模範的患者ではないかもしれないが、間違いとは強ち言えない。
生活の質＝クオリティ・オブ・ライフ（Quality of Life,略語：QOL）
という言葉を耳にするように
治療の為に人間らしい生活が出来なくなるのはどうなんだ？ってことだ。
膠原病でいえば、日光で憎悪するタイプの場合
日光に当たりすぎちゃいけないからと、ディズニーランドや海に行けないのか？
行けば悪くなるのは目に見える。それは覚悟しておくこと。
行きたければ、日傘や帽子、手袋etcの日光対策をすればいい。
それから、悪くなるであろうと分かっててするのだから、
後日ちゃーんと病院行ってメンテナンスすればいい。
医師もそう言っていた。
治療とQOLは必ずしも一致しないのだ。

私の場合は、膠原病予備軍ということを受け入れるまで
そんなに時間は掛からなかった。
まぁ、予備軍だしね。
命に関わるわけではないが、腕や足で長いお付き合いをしているモノがある。
腕の方で、治らないモノとの付き合い方は既に学んでいたので
「ちょいと面倒で厄介なのが仲間入りしたな」くらいで済んだ。
それに、ちょいちょい膠原病の名前は、数年前から目にしてはいたし。
腱鞘炎の症状は、リウマチと似ているとか。
２年くらい前？に初めて肩に痛みが出た時（あ、医師に言ってなかったかも）
肩に負担がかかるようなことしてないし…と調べた際にも
膠原病という名は見ていた。
そんな大げさなもんじゃねーよと即却下していたが。
今となっては「全く関係なくはなかったのかも？」という思いもちょっとある。

あとは、暇さえあれば情報収集している。
医学書の類から、ネット、体験談など。
彼を知り己を知れば、百戦して殆からず。
膠原病は代表的な症状ってものがあるようだが、実際は十人十色、千差万別。
置かれている環境も、当然違う。
彼＝敵「病」について、自分の病状や置かれている環境といった現状について
それらの情報をもとに、どう闘うか、作戦を練る…と言ったら大げさか。
難しい病気は、患者側も医者任せにはできない。
自分でも勉強して知っておく必要がある。
なにせ、膠原病は専門の先生でも診断が難しいのだから。

具体的な闘い方みたいになりそうだが

別の記事に書いた、正しい医者の罹り方みたいなものとか。

家族の理解や協力も必須。
これで躓くとかなり厳しいそうだ。。。

食事に気を配ることも大切らしく、
病気と相性の良い食材悪い食材を知り、レシピを考えたり。

それから大事なのは、現在の仕事内容や職場について。
ちょいちょい休憩いれたり、早めに帰れるよう調整可能なのか。
職場の人々は、病気について理解があるのか。させられるのか。
仕事の内容は、身体への負担や精神的な負担はいかほど？
上司に相談又はその上の人と相談し、調整や異動はできそうか？
働かなくても良い環境なら自宅警備員も選択肢の一つ。
働くなら、どういったところなら、自分の身体は大丈夫そうなのか。
同じ病気の人は、みんな何してる？といった事も参考に聞きたいもの。
 
こんなもんだろうか。

精神的に受け入れることも大事だけれど
生活の上でも自分自身の「取り扱い上の注意事項」として
具体的にどう付き合っていくかを考えることも必要だ。

医師に言われた注意事項を
"自分に都合よく"上手に「自分ルール化」
なんだか医師に怒られそうだが、そんな感じで良いんじゃないか。
…と思う。