2月末、治まっていた膝蓋骨亜脱臼症候群の痛みが復活。
以前痛かった頃とはなんだか違うような…
一番酷かった頃と似てるがなんだか違う、脹脛、太腿の異常な張りと痛み。
仕事に支障が出始めていたので、近場の整形外科へ。
記憶がやや曖昧なので、以下は3月初旬頃から3月末の話としてまとめ。

初診にありがちな、今までの既往症について書かされる。
面倒だったので上腕骨外側上顆炎だけ書いて提出。

6年程前に亜脱臼だと診断されたことを告げて
触診と、お決まりのレントゲン。
既往症について突っ込まれ、根掘り葉掘り結局白状。

いやもう、膝のことで来てるんだから、過去の…
ステロイド注射各々5回やって治ったドケルバン病
それを庇って関節に来たと言われ、装具を作って終わった母指CM関節不安定症
ステロイド注射各々5回はやったけど治らなくて諦めた上腕骨外側上顆炎
…なんて長い話は面倒なのでしたくなかったんだけど。。。

そこまで話をさせられ、後は？と聞かれたのでついでに
「12月から両肩痛いんです」
「なんで最初から全部言わないの？初診で既往症を聞いてるんだから
　何がどう関係してるか分からないんだから（以下略）」
初めて医者に説教された。しかも長い。一人に1時間とか長すぎるよ。

肩はどうやらルーズショルダー？なんだか、肩関節周囲炎？と言われる。

「各々単品で見た場合、そう珍しいものではない。」
そらそうだろう…。
「でも、これだけほぼ全身痛いっていうのは、どうなの？」
どうと言われましても…。
「全身となると、リウマチとか、膠原病の疑いがある。」
……？？？

腕は中学のブラスバンドでパーカッションの練習のしすぎから始まり今に至るし、
膝は販売業で立ちっぱなしetcで痛みが出始め、
当時もレントゲンから先天的に膝の骨の形が云々、亜脱臼言われ
筋トレしろと言われただけで放置され、デスクワークに転職し数年、痛みが消えた
…と思っていたが復活し。
肩だって、腕の悪化の延長というか、重いもの持ち歩いたせいじゃないの？
悪くなってきた経緯があるし、原因らしいもの（オーバーユース）だってある。
一番最初の、右手首の痛みは15年前。
痛いのは、今に始まったことじゃない。
話が飛躍しすぎｗｗｗ

「血液検査で、膠原病の特殊検査があるからやってみよう。
　あと、年齢的にも普通の血液検査もやっとく？」
いや、血液検査なら、2月の頭に倒れて頭打った時に、
脳神経外科でやってもらって異常なかったですが
「だから、なんで全部言わないの（以下略）」
いや、だって、関係ないと思って…
「関係ないかどうかは医者が判断するんだから、患者が判断することじゃないんだから（以下略）」
お説教リターンズ。
だって膝と倒れたこととか明らかに関係ないぢゃん！！
膝診てもらいに来てるんだけど！！？
と思いつつも血液検査の流れになり、まぁどうせ引っ掛からないだろうけどと思いつつ血を採られた。
その間、膝の方は痛み止めの飲み薬を出された。

検査結果が出た日。
普通の血液検査の結果は、やはり正常。綺麗なもんでした。
で、特殊検査とやらの結果は別の用紙にあり、ちょっとの沈黙。
数値見ても、なんだか分からない。
「これだけね…」
普通の血液検査は異常なしだったが、特殊検査だけ引っ掛かったらしい。
「やっぱりそのケがあるんだね～。」
抗核抗体80．型→Homo、Sp。なんのこっちゃ。
膠原病の診断は、最低半年は観察するらしい。
数値が思うように出ないパターンもあり、3度目の検査でやっと分かった患者もいるとのこと。
とりあえず緊急の数値ではないので、気になるなら大きな病院で再検査してもらいなさいと言われた。
また、これだけ色々抱えてるんだから、大学病院モノ。そっちで見てもらうべき症例だとも言われた。

それから約一ヶ月、飲み薬を試したが痛みはどうにもならなかった。
その実績と、先生の言う「正しい病院の罹り方」を引っさげ、大学病院へ。

…

結果からして、この整形外科の先生が
他の病院で診断されたものに囚われず
「可能性」をスルーしなかったから見つかったと言える。
話が飛躍しすぎｗｗｗありえないｗｗｗとか思ってスミマセン。
安易に診断せずに、可能性を突き詰めることが大切ですね。

そして後から色々自分でも膠原病について調べてみて、
先生の言っていた「関係ないかどうかは医師が判断する」という言葉が良く分かった。

2月頭に倒れた際、脳神経外科の先生が言っていた
「頭を打ったことよりも、倒れた原因の方が大事」
でも、検査しても何も出なかったじゃないかとスルーしてた。
↑のコメント以前に、別の脳神経外科で言われた
「過労とストレスと低血圧で、普段お酒強い人でも、ちょっとのアルコールで倒れることがある」
「最近、疲れが溜まるようなことした？ストレスは？」
これも大して気にしていなかった。
確かに動き回って疲れていたし、ストレスも凄かったけど。
倒れたのも初めてで、へーへーへー、というだけだった。
倒れてから暫くは体調がおかしく、微熱と頭痛が続いたり
疲れやすくだるさが抜けない、起きれないにも程がある状態だった。
CTなどで異常なかったけど、頭打ったから…と思っていた。
今でも、その時ほどでないにしても、症状が残っている。
目が見えにくくなったのも、倒れてから。

思えば、ここからだったのか？
知らなければ、へーふーんで済ましてしまうが
知ってる人間が聞けば、あっもしや…と気付く。

気になったこと
自分では些細なことだと思っているが、今までと違うこと
そういえばこんなことがあった
などなど。
医師に伝えるべき情報は、自分が思っている以上に実はある。
伝え方も、医師に先入観を持たせないよう病名らしいものを言わないとか、コツがあるそうだ。

きっかけとしては、こんな流れだったが
正しい病院の罹り方まで教わってしまった一件デシタ。

大学病院膠原病科の診察に至るまでの経緯は割愛。

別クリニック（整形外科）での血液検査結果
【抗核抗体→80、型→Homo、Sp】
これを持って大学病院の膠原病科へ。

初診で言われたのは
「抗核抗体80という数値は、健常者が風邪をひいても出る数値」
「160から膠原病とみなしている」
だった。
※もちろん、数値だけでなく症状あってのことだろうけど

そして今回の検査結果がいざ出てみると、160に上がっていた。
前回コメントされていた、膠原病とみなす数値である。

整形外科で検査したのは3月末。
今回の検査4月末。
一月でちょっとだけど上がり、型も増えている。
が、他数値異常なし。症状も微妙。
というか整形外科系の疾患と被り気味。（プロフィール参照）

とりあえず、病名がつく段階ではないとのこと。
今は治療の必要もない。
もし治療するとなると、薬はステロイドになる。
ステロイドというのは、怖い副作用がある。飲まないで済むならそれに越したことはない。
（余談だが、腕の治療でステロイド注射なら経験したが、これも回数制限があった。）

病名がつかないから、治療がいらないレベルだから、大丈夫。
…とは、両手を挙げて喜べない。


 「本格的に発症（発病）しないように頑張りましょう」


情報収集していた中で、予備軍みたいな人達がいたが、自分も『それ』なわけデスネ。
 
-----医師に言われた生活上の注意点-----

☆「余計な」ストレスを受けない
→ストレスのない生活などない。ポイントは「余計な」というところ。
　病気ってことが既にでっかいストレスなんだが。。。
　
☆身体への負担を避ける
→疲れることをしない。ちょこちょこ休憩するとか。

☆日に当たり過ぎない
→間違っても日焼けなんて×だが、神経質になりすぎてもストレスかと。

☆楽しみを持つこと
→それはどの病人でも同じなんだろうけど、塞ぎこむなってことだろう。
　病気だから外に出ません出られません遊べません何をしても楽しくないですジャナイYO！

※見た目だけは元気そう（普通）だから、遊んだり楽しんだりしてる姿を見せたら
　「病気なんてウソでしょ？元気じゃんｗｗｗ」「都合のイイ病気だなｗｗｗ」
　って思われるかもしれんが（実際そう言う人いるらしいが）
　そんなアフォには「ググれカス」の一言で十分かなと私は思う。
　そんな連中相手にすることは「余計なストレス」だ。

☆がんばる度は「ぼちぼち」
→長距離マラソンみたいな、ずっと負荷のかかることはNG。
　プレゼンみたいな、その日その時間だけ頑張らねばならんのはセーフ。

☆病気を重く受け止め過ぎない
→この病気は一生の付き合いであり、今のところ完治するものではなく、寛解と再燃を繰り返すもの。
　一生ものなので、治す！闘う！と気張らずに、上手に付き合っていくつもりで。
　一生付き合いたくなどない相手だけど。
　ストレス的な意味で、幽霊と一緒。必要以上にビビリすぎると逆に寄ってきちゃう。

☆妊娠・出産・手術・外傷など、肉体的ストレスで発症する可能性がある
→かといって、妊娠・出産が不可能というわけではない。
　症状が出るようなら、膠原病科のある病院でフォロー受けながら。

☆お出かけが無理なわけではない、引き篭もってろということでもない
→出かける際は、ちょっと気合を入れること。
　引き篭もらないように、意識的に出かけること。

☆体調が悪くなるようなことをしたら、ちゃんと病院へ行く
→まぁ当然っちゃ当然なわけだけど。
　ちょっと無茶しちゃったぜheheheなんて場合は、ケアすることを忘れずに。

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医療的な最善と、生活の質としての最善は一致しない。
そこで、どう折り合いをつけ、病気と付き合っていくのか。

やりたいことが身体に悪いことだったとして、
それを全部我慢しろ、ということではない。
「やっちまった」なら、その後ちゃんと病院行ってケアすればいい。
病気が怖くて毎日縮こまって生活して…
そんな生活は、かえって身体に良くない。
仕事だけが人生じゃないのと一緒。

病気だけが人生じゃない。

病気とどう折り合いをつけていくか。
医師の話を聞いていて思ったのは、
「ああ、腕の方でもうその考え方になったよ」
悪い付き合い方ではなかったわけだよね、と。

世の中、肺がんなのにタバコ吸っちゃうダメ患者もいるんですよ。
普通に考えれば「なにバカやってるんだ」だが
笑って「俺肺がんだけど、タバコはやめらんねーなｗｗｗ生き甲斐だからｗｗｗ」と笑う姿を見ると
ダメなんだけど、アリかなと思える。

とりあえず、当面の一番の問題は、その人と一緒。
「まだ家族には、がんってこと、言ってないんだけどね。」

旦那には言ったけど、実家の両親には言っていない。
さて、愛の告白とどっちが勇気いるのかな。
まぁこの話題は、また今度。

ズボラ、決して几帳面ではない、日記なんて続かない、ていうかマメじゃない。
なのに、なんとなくブログで綴っていこうかなと血迷ってみた。

「膠原病？なにそれ、おいしいの？」それが大半の人の反応。

体験談を浅く数読みたければ、手っ取り早いのは２ちゃんねる。
一つの症例を詳しく知りたければブログだろうか。
色々見ていて、特に気になったのは、
予備軍的ヒトビトがいること。
膠原病に対する周囲の理解がヒドイ有様ということ。
診断名が何年もつかず、しかし症状はあって、精神的にも辛い思いをしている人がいる。
膠原病について理解のない（する気のない）身近な人々に傷付けられている人がいる。

自分自身が予備軍の立ち位置となったので、記録をつけていく意味で
ブログやろうかなどうしようかな、でもズボラで（以下略）迷ったが、
結構書きたいことが出てくるのではないかと思ったのと、
予備軍の体験談があってもいいかもな、くらいの気持ちではじめることにした。

最初のうちはマメに更新しそうだが、きっとそのうち…
放置しないよう、ぼちぼちやってこうと思う。