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膠原病、白黒つかず灰色なところにいる予備軍のブログ。
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大学病院膠原病科の診察に至るまでの経緯は割愛。

別クリニック(整形外科)での血液検査結果
【抗核抗体→80、型→Homo、Sp】
これを持って大学病院の膠原病科へ。

初診で言われたのは
「抗核抗体80という数値は、健常者が風邪をひいても出る数値」
「160から膠原病とみなしている」
だった。
※もちろん、数値だけでなく症状あってのことだろうけど

そして今回の検査結果がいざ出てみると、160に上がっていた。
前回コメントされていた、膠原病とみなす数値である。

整形外科で検査したのは3月末。
今回の検査4月末。
一月でちょっとだけど上がり、型も増えている。
が、他数値異常なし。症状も微妙。
というか整形外科系の疾患と被り気味。(プロフィール参照)

とりあえず、病名がつく段階ではないとのこと。
今は治療の必要もない。
もし治療するとなると、薬はステロイドになる。
ステロイドというのは、怖い副作用がある。飲まないで済むならそれに越したことはない。
(余談だが、腕の治療でステロイド注射なら経験したが、これも回数制限があった。)

病名がつかないから、治療がいらないレベルだから、大丈夫。
…とは、両手を挙げて喜べない。


 「本格的に発症(発病)しないように頑張りましょう」


情報収集していた中で、予備軍みたいな人達がいたが、自分も『それ』なわけデスネ。
 
-----医師に言われた生活上の注意点-----

☆「余計な」ストレスを受けない
→ストレスのない生活などない。ポイントは「余計な」というところ。
 病気ってことが既にでっかいストレスなんだが。。。
 
☆身体への負担を避ける
→疲れることをしない。ちょこちょこ休憩するとか。

☆日に当たり過ぎない
→間違っても日焼けなんて×だが、神経質になりすぎてもストレスかと。

☆楽しみを持つこと
→それはどの病人でも同じなんだろうけど、塞ぎこむなってことだろう。
 病気だから外に出ません出られません遊べません何をしても楽しくないですジャナイYO!

※見た目だけは元気そう(普通)だから、遊んだり楽しんだりしてる姿を見せたら
 「病気なんてウソでしょ?元気じゃんwww」「都合のイイ病気だなwww」
 って思われるかもしれんが(実際そう言う人いるらしいが)
 そんなアフォには「ググれカス」の一言で十分かなと私は思う。
 そんな連中相手にすることは「余計なストレス」だ。

☆がんばる度は「ぼちぼち」
→長距離マラソンみたいな、ずっと負荷のかかることはNG。
 プレゼンみたいな、その日その時間だけ頑張らねばならんのはセーフ。

☆病気を重く受け止め過ぎない
→この病気は一生の付き合いであり、今のところ完治するものではなく、寛解と再燃を繰り返すもの。
 一生ものなので、治す!闘う!と気張らずに、上手に付き合っていくつもりで。
 一生付き合いたくなどない相手だけど。
 ストレス的な意味で、幽霊と一緒。必要以上にビビリすぎると逆に寄ってきちゃう。

☆妊娠・出産・手術・外傷など、肉体的ストレスで発症する可能性がある
→かといって、妊娠・出産が不可能というわけではない。
 症状が出るようなら、膠原病科のある病院でフォロー受けながら。

☆お出かけが無理なわけではない、引き篭もってろということでもない
→出かける際は、ちょっと気合を入れること。
 引き篭もらないように、意識的に出かけること。

☆体調が悪くなるようなことをしたら、ちゃんと病院へ行く
→まぁ当然っちゃ当然なわけだけど。
 ちょっと無茶しちゃったぜheheheなんて場合は、ケアすることを忘れずに。

--------------------

医療的な最善と、生活の質としての最善は一致しない。
そこで、どう折り合いをつけ、病気と付き合っていくのか。


やりたいことが身体に悪いことだったとして、
それを全部我慢しろ、ということではない。
「やっちまった」なら、その後ちゃんと病院行ってケアすればいい。
病気が怖くて毎日縮こまって生活して…
そんな生活は、かえって身体に良くない。
仕事だけが人生じゃないのと一緒。

病気だけが人生じゃない

病気とどう折り合いをつけていくか。
医師の話を聞いていて思ったのは、
「ああ、腕の方でもうその考え方になったよ」
悪い付き合い方ではなかったわけだよね、と。

世の中、肺がんなのにタバコ吸っちゃうダメ患者もいるんですよ。
普通に考えれば「なにバカやってるんだ」だが
笑って「俺肺がんだけど、タバコはやめらんねーなwww生き甲斐だからwww」と笑う姿を見ると
ダメなんだけど、アリかなと思える。

とりあえず、当面の一番の問題は、その人と一緒。
「まだ家族には、がんってこと、言ってないんだけどね。」

旦那には言ったけど、実家の両親には言っていない。
さて、愛の告白とどっちが勇気いるのかな。
まぁこの話題は、また今度。

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検査結果、医者コメントや症状について、見易さの為に分割して記載する。
----------
血清補体価:42.2
IgG:1135
ASO価:11
抗SS-A抗体:検出せず
フェリチン(RIA):28.8
免疫複合体Clq-CIC:<1.5
抗JO-1抗体:陰性
抗体価:<1
抗ds-DNA-IgG:<7

抗核抗体/希釈倍率:160H
Homogeneous型
Speekled型
Granular型
----------
一月前と比べ抗核抗体80→160に。
型が一つ(Granular)増えた。
それ以外は正常値、症状も微妙なラインの為、病名は付かない。
薬の処方なし。
本格的に発症しない為の生活上の注意点を聞く。
(詳細は割愛、別に記載予定)

コットンをガムみたいに噛む唾液量の検査
→看護師さんコメント『まずまずの量』問題ないレベル?

眼科にて、下瞼に試験紙を挟む(どう見ても突っ込んでるとしか)検査(しかも麻酔点眼されてもイタイ)
→ドライアイ。涙と同じ成分の点眼薬をもらい一月様子見。

ズボラ、決して几帳面ではない、日記なんて続かない、ていうかマメじゃない。
なのに、なんとなくブログで綴っていこうかなと血迷ってみた。

「膠原病?なにそれ、おいしいの?」それが大半の人の反応。

体験談を浅く数読みたければ、手っ取り早いのは2ちゃんねる。
一つの症例を詳しく知りたければブログだろうか。
色々見ていて、特に気になったのは、
予備軍的ヒトビトがいること。
膠原病に対する周囲の理解がヒドイ有様ということ。
診断名が何年もつかず、しかし症状はあって、精神的にも辛い思いをしている人がいる。
膠原病について理解のない(する気のない)身近な人々に傷付けられている人がいる。

自分自身が予備軍の立ち位置となったので、記録をつけていく意味で
ブログやろうかなどうしようかな、でもズボラで(以下略)迷ったが、
結構書きたいことが出てくるのではないかと思ったのと、
予備軍の体験談があってもいいかもな、くらいの気持ちではじめることにした。

最初のうちはマメに更新しそうだが、きっとそのうち…
放置しないよう、ぼちぼちやってこうと思う。

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