倒れたのは2月。大学病院に通い始めてからそろそろ一年。
膠原病科は半年以上ブランクがあったので、初診扱いで診て貰い、
血液検査、尿検査、胸部X線をオーダー。

一年前と比べてどうか？というお話。

仕事は辞めたし、のんびり過ごしているのもあってか
かなり当時ほどのダルさではなくなっている。
ダルさがなくなってきた代わりに出てきたのが、腰の痛み…。

働いていた時も、足を引き摺って歩く状態の時に
"腰の辺りから足が重い、持ち上がらない感覚"は確かにあったのだけど
膝の痛みからだと思っていたのと、腰そのものだけが痛むことがなかったので
特に気にも留めていなかった。
痛み始めてからも、腰は関係ないと思い、特に気にも留めず…。

初診担当の先生曰く
抗核抗体の値はあまり気にしなくて良い。
それよりも診察と各種検査の結果。
腰の痛みはゆっくり進行するもの。

腰のX線・CT画像を見て、気になると言われたのは
仙腸骨　炎症　あたりの単語でググると出てきたアレ。
血清反応陰性脊椎関節炎（←の血清反応陰性というのは、リウマチ因子陰性のこと）
↓以下代表例↓
・強直性脊椎炎
・腸疾患性関節炎
・乾癬
・掌蹠膿疱症性骨関節炎
・反応性関節炎
（未分化型脊椎関節炎というものもある）

簡単な説明を聞いた感じでは、強直性脊椎炎ぽい？
どれにも当てはまらないタイプもあると言っていたので、どちらかか。
検査結果によって今後の方針を決めるそうだ。
お？一年経ってようやく病気の正体が分かるかも？というところです。

だがしかし。

その後寄った整形外科にて、X線技師曰く
血清反応陰性脊椎関節炎ではないと思う、とコメントされてたそうで。
妊娠・出産後の女性がたまになる炎症に近いらしい。
……あの、妊娠出産歴ないんですが。
技師であって医師じゃないが、そういう勉強してるわけですか？
っていうか技師ってその手の口出ししていいものなのか？
診断つくかもーとちょっと気分が軽くなったところでこれを聞いたので微妙な気分に。
妊娠出産歴なしで、血清反応陰性脊椎関節炎でもなくて、この年齢で
X線にも写る仙腸骨の炎症って、何が原因？
わ　け　わ　か　ら　ん　。

それはさておき。
腰の痛み止め注射をやってみることに。
感想とひとこと→できれば二度とやりたくない。
腱鞘炎でステロイド注射はやったことがあるけれど、何倍も痛いヨ。
歯ァ食いしばれぇぇぇぇえ！という具合に…。
終わって、膠原病科で言われた検査に向かう際
このまま血液検査いったら倒れる…と思うくらいに、ハンパなかった。
休憩してから検査終わらせたけれど。
イタイ…イタイョ…と呟かずにはいられなかった。もういやだ。
確かに、歩いてて腰が痛んだり、屈伸動作や座ってる間の痛みは抑えられるのだけど。
今後は遠慮したい。

しかし左膝が痛い。腰に痛み止め打ったものの、足には効いていないので
どうも腰から足にきているわけではなさそう。
下り階段で、手すりに掴まってゆっくり降りても、鈍くて強い痛み。
上り階段では、手すりを利用すれば大丈夫なんだけれど。
そして昨今の節電の流れで、下りエスカレーターがどこも停止中。
上り下り両方が停止するなら分かるんだけど…
足腰が悪い人にとって、下り階段がどれだけ負荷がかかるものなのか
未だに知らないというわけかこれは。
いきなり停電したとして将棋倒しになったら、上りも下りも危険なわけで
下りだけを止める理由にはならないと思う。
病院に向かう途中の下り階段で膝が痛み出し、平坦なところや上り階段では痛まずだったのだが
帰りになったら平坦なところを歩いていても足を引き摺って歩く始末。
そして上りエスカレーターと階段の人口密度を見ると、いつもながら上りに密集。
これが下りエスカレーターならば、普段でも階段を使う人は普通にいるわけで。
上りエスカレーターを動かしたところで、有難がるのは健常者ばかりだと思った。
まぁ足イタイならエレベーターがあるじゃないかって話だが。
エスカレーターさえ不可である車椅子やベビーカーだって使用するものであってだな…。
どういう理由で下りだけを止めてるのか、聞きたい。
おかげで駅から自宅までの距離をはーはー言いながら足引き摺って歩いて、
左を庇った右足がとんでもなく痛い。もちろん左も大変な痛みだ。
腰は麻酔で楽になってるのに、足が酷く痛むせいで全然楽じゃないむしろ辛い。
せっかくルコラインの靴のおかげで杖を手放せたと思ったが
またしても杖の出番のようだ。
はがれたデコを修正しなくてはいけない…。

CTの結果。
素人目に見てもくっきりはっきり、仙腸骨が白く写っている。
「かなり傷んでますね」とのコメント。
婦人科系他内臓じゃなくて良かったなぁ。
しかしネットで調べていたかんじでは、炎症がX線に写る時点で結構きてるんですよネ。

痛み止めの注射を打ってみるかどうかという話が出て、
以前腱鞘炎でステロイド打ってた時の事を思い出した。
薬に頼るのは…というのと
また1ヶ月毎に～と数ヶ月かけて様子を見ていくのか？…という想いがあったのか

反射的にお断りしてしまった。
（注射断った瞬間に　　あ　　とは思ったけれど…）

腰への注射の趣旨は、その痛み止めが効くか否かによって
仙腸骨の炎症から脚などに痛みが散っているのか、そうでないか
というテストだと、断った後に説明があった。

とりあえず今回は、整体通いで股関節にあった痛みがなくなったのもあり
ストレッチや負担を掛けないように気をつけるなどの保存療法で様子見。
次回は4月。
4月ってことは、膠原病予備軍入りから約1年なので
そろそろ血液検査もやらないとね。

2ヶ月ぶりの次は半年ぶりかYO！
病院行ってないからとブログまでさぼる。
だってネタがないんだもの。




今回は腰のX線。
股関節だっけ？と通院ノートを確認したら、しっかり次腰とあった。
股関節は2ヶ月前だっちゅーねん。
腰っていっても何もないだろうと気楽に、先に画像診断のコーナーへ。
整形外科にハシゴ、10時台の人がまだ待っているようだったので
呼び出し用ポケベルをもらいつつ、院内ドトールにお茶しに行った。

ものすごい身バレするんじゃないかと思いつつ行ってる病院を説明すると
聖マリアンナ医科大学病院である。
入口横にドトールが入ってるんです。ビックリですとも。
とはいっても、店舗…というかんじではなくて、病院の待合用の椅子がいくつかあるだけ。

昼近かったので、まだ時間かかるだろうし小腹減るだろうからとワッフル食べて
温まるためにロイヤルミルクティー。紅茶は温まるらしいです、はい。

長いするわけにもいかないので、飲み終わって整形外科前に移動してポケベル返却。
程なくして呼ばれる。珍しくとてもとても早い呼び出し。
診察室前でも結構待たされるものだが、すぐ入れと。
おー今日は早く帰れるぞとか思いつつ診察室へ。


半年も経つと、先生もたくさん患者を診てきているので
「元々は何処が痛かったんだっけ」的な話になり（えー
脹脛がー膝がーetc
「筋トレやストレッチはしてる？」
やりましたとも！
わりとさぼりまくってた気がしなくもないが、やってたよ！
もちろん（？）　　はい　　としか答えないわけですが。

とりあえず進歩としては、靴を変えてから杖を使わずとも平気になったこと
月2回の整体通いのせいか、立ったり座ったりする時の嫌な痛みが消えたこと
筋肉は大分柔らかくなってきたが、脹脛のしこりのようなものは消えていないことを伝える。

そして今回の本題？腰の話へ。
仙腸骨のあたりに白い影？炎症か？
婦人科の疾患はあるか聞かれるが、特に何もないと答える。
まぁ今まで何もないし、検査も特にしてないわけだがふはははは
「検査もしてない？」
はいその通りですよく分かったな！検査しなけりゃそりゃ何もないわな！
仙腸骨上の背骨の感覚がやや狭い、だがこのくらいの人は多い。
足に痺れは？などヘルニア的質問を受けるが、特にそういったものはなし。
はて、仙腸骨…何か調べてて見た名前だが、なんだっけ…。
先生に尋ねると、それは背中側、骨盤内。
分かりやすく言うと、ケツの割れ目の上あたり。
押されるとちょっと痛い。
起き上がるときにちょっとひねると、これまた痛い。
あまり気にしてなかったけれど…。
「膠原病科の方はどうでしたっけ」
薬の処方はなく1年毎に血液検査の流れで…ってこの質問て何度かされてる気が。

X線に写ったこの白い影？が何なのか調べるために、まずCT撮りましょうということに。
「今日以外なら（CT）大丈夫」
明日か明後日来る？という展開に。
え゛　　そんな連日病院に来たくないです、遠いですしおすし。
てっきり、膠原病科の血液検査は4月にしてるんだねーという話から、暖かくなってからとばかり。
生理中ってこともあり、来週CT撮ることに。
その結果は次週。
今月に限って3回も行かないといけないんかい…。



帰宅してから、仙腸骨　炎症　などキーワードに検索してみると
いわゆる腰痛の原因らしいものが…。
姿勢が悪いせいなのか！？座りっぱなしがいけないのか！？
だがしかし、こういった場合はX線に炎症が写ることはあまりないらしく、なんか違うっぽい？
X線～などキーワードを増やしてみた結果ひっかかってきたのは

血清反応陰性脊椎関節炎
強直性脊椎炎

よく分からない病名だが、難病の類の模様。
症状はまぁ…合ってるとこもありつつ…
先生の質問がこの辺りに触れてる気がしなくもない。


総合的な感想。

わけわからんぞーこの身体。


とりあえず、来週CT行ってきます。

今回は整形外科と眼科。
「予定空いてたら付き合うから」ということで、母同行。
でも一番気になるであろう膠原病科の受診はないし、
特に進展もなさそうだったので、深刻な話にはならないだろう。

整形外科。
腰をまわすと股関節がカクカクする…と前回話していたので、
股関節と、再度膝をX線撮影。特にX線上は問題なし。
次回は腰のX線とってみるか…という流れ（半年先だけど）
「筋肉からきているようなかんじ」とのコメント。

あと、気になっていたけど言い忘れていたこと。
右足の親指の付け根が、外反母趾？っぽい？
側面から触ると骨がちょっと出てる。
足の甲側を触っても、なんか出てる。
足の痛みが出始めてからは、ヒールなどをはかず、
ぺったんこで、先がまるっこい、足に無理のない靴しかはいてないんだけど…。
といお話をしたら、
足の裏は本来　『　⌒　』　みたいに、土踏まずがあったりして、平らではない。
だから、靴の中敷などで足の裏が平らにならないような工夫のある靴でないと
足の形が平らになってきて、足の指の関節に負担がかかり、痛みがでるようになる！
ぺったんこな靴であればいいわけではない！
目から鱗なお話が聞けました。
（靴のメーカーは、整形外科と相談して靴作ってくれよ…）
おしゃれする時以外、スニーカーなど足に負担の少ないものを推奨された。

一方眼科では、かなり待たされたものの、あっさり終了。
目の傷はなくなって、きれいになったとのこと。
風が目に沁みるんですが…まぁ目の傷がなくなっただけで、ドライアイなんだろうけれど。
遠方の病院なので、眼科については適宜近場の眼科で、という流れ。

院内とはいえ、科をあちこち周ると時間もかかるし、疲れる。
午前中から15時くらいまで病院にいると、すっかり病人気分だよ。
罹る科が減るのはいいね！




病院終わってから、整形外科での話により靴探し。

ユニクロの楽～な伸びるぺったんこ靴を買ったので、それをはいていたが、
試しにはいた時は楽だったのに、長時間はいてると段々厳しく…。
前と比べてやっぱり足の形が変わってるのか、今まで楽だった靴でも
長くはいてると痛み出す始末。
足の幅は広いし、甲は高いしで、靴選びは元々大変なので、
ものすごく楽な靴なんて、早々めぐり合えないと思っていた。
（旦那と付き合い始めた時に選んでもらった靴が、今の足で唯一平気な靴）
幅広い、甲高い、それに加えて医師の言っていた靴の中敷。
それらを加味して探すが、デパートで探しても見つからない見つからない…。
いいかも？と思ってはくと、足の形に合わず、当たって痛い。
または、楽だけどデザインが…お年寄り向きだよね！？など。
中敷くらい、靴のメンテをするような店でやってもらえるけれど
それによって合ってた靴が足に合わない靴になる危険もあり、難しい。

たどり着いたのが、『R』がトレードマークのルコライン（RUCO LINE）。
値段だけ見るとびびってしまうスニーカー。
でも、カジュアルならスカートにも合わせられるかんじの靴もある。
おしゃれで、且つ履き心地がいいものというコンセプト通り。
ソールも靴底もクッション性があって、とても楽！
靴底は結構分厚いが、気にならないし、軽くて滑りにくい。
膝もなんだか、歩行時の衝撃が軽減されたのか、あまり痛まず…
靴でこんなに変わるのか。
いいね！
……しかし、高い！
と渋っていたら
これはもう値段の問題じゃないと、母上が買ってくれました。
「そのかわり、早く元気になってね」
膠原病的な意味では、多分今が一番元気なんじゃないかと。
言われているのは整形外科的な意味で、なんだろう。
杖を持ち歩かなくてもいいくらい、普通に歩けるように
それから、長時間出歩いてても「普通の」足の痛みを感じるレベルになることでしょうか。
今みたいに、ちょっと出かけてはへばり、
膝だのふくらはぎだの痛くて寝れないとか…
生活の質が「普通」なのが元気なのかな。
とりあえず、筋トレや散歩、がんばります。




ここで綺麗に終わればいいのに、
どうしても余計な一言を言いたくなってしまう。
吐かずにはいられなかったので↓



帰りの電車、優先席で信じられないものを見た。
3人ほど座れる席で
うち2人分埋まっていたんだ。
一人はけばいおばちゃんで、もう一人は学生。
二人とも、気持ちよさそうに寝てたんだこれが。
見た目で分からない病気ってもんもあるけれど
あんたら元気だよね…

元気なくせに優先席で寝こけるって、どういう神経してんの？馬鹿なの？死ぬの？

軽蔑の眼差しを送りつつ、降りる駅に着いたので立ったら
おばちゃんが起きて
となりの学生の肩を叩いて起こしたのです。
そして一緒に電車を降りる。
…。
親子かよ！？
親子揃ってやらかしちゃってんの！！？
この親にしてこの子ありだよ！！！
でなんで図々しくもエレベーターにも乗り込んでくるわけ！！？
こういう親を見て育てば、まぁろくな人間にゃならないね。
この非常識っぷりが「当たり前」になるんだもの。
親切な、人間できた人達もいるから「世も末」とは言わないけど。
蹴飛ばしたくなるね。

早速さぼり癖が…。



タイトルの通り、両親に病気のことを告白してきた。
正確には、母にだけ。
父には、母から伝わった模様。
仕事の話になったので、「6月いっぱいで辞める」という話から。
膝の痛み復活をクッションに、「それともうひとつ…」と膠原病予備軍の話。
仕事と膝とで、クッション×2だったから、話としてはスムーズに、
でもやはり、かなり勇気が必要だった。

腕の腱鞘炎で、長く病院に罹って
ステロイド注射を両腕に打ち、自宅で安静にしてた頃
（安静にしてなかったな…ペンタブでガリガリと絵に着色してたYO）
「代わってあげたい」と母に言われた。
長い付き合いで慣れてるから、なんてことはないよと返した気がする。

職場の上司が、実は私よりも先に難病の診断が下ったのだが
（私が相談してる最中でのこと）
「母は涙ぐんでいたね。特に母親は気にするから。」
と言っていた。

余談だが、上司は支社も部署も異動になった。
私は転職で入社してから1年も経たないうちにこうなったので
立場の違いもありつつ、部署異動とか、そういうのはない。

医師には今の仕事の話をしたら「やーめーてー；；」言われてるので、
似たような難病になった上司が、一番状況を分かってくれるので、
その上司が異動してしまう前に決着つけておかないと、色々まずそうだった。
実際、上司曰く
「ベテランならまだしも、1年未満の人が病気抱えながらできる仕事じゃないしね」
「働かないと食べていけないとかだったらアレだけど、そうでないなら、仕事を辞めた方がいい。」
「自分は病名がついてしまったけど、まだついてないんだから。」
「自分も世帯主という立場じゃなかったら、仕事辞めてるから。」
だが他職員は、工夫してなんとかやってけるんじゃないの？
若いんだから大丈夫でしょ？
という楽観視した意見が多かったので。
営業でなければね、普通に続けてたんじゃないかと思うけど。
普通の人でもストレスで蕁麻疹だの、震えが出て心臓にもきてしまう人が出てる業界だ。
病気との相性が悪かったんだよ。それを病気を知らない素人に続けろと言われてもね。


と、仕事の話に脱線してしまったので話を戻す。

母親は、子供（いくつになっても子供は子供）の病気について
「もっと丈夫な身体に生んであげてたら…」
なんて、自分を理不尽に責めてしまう。
だから、告白しにくいというか、なんというか。
今までの整形外科系統の疾患なら別に、重い話にはならないんだけど
流石に今回は難病なので…。
腕の時に、「代わってあげたい」と言われてしまってるので余計に。
自分の名前も「丈夫な子になるように」とつけられているので、更に申し訳ない感たっぷり。
四肢は故障してるけど内臓元気で健康診断に引っ掛からない健康優良児だったのにね。
両親と同居していたなら、病院に通う時点で「どうしたの？」って話になるし
病院から帰ってくれば、その時点で「どうだった？」と結果を聞かれるもの。
告白なんてわざわざ気構えなくても、この流れで話ができるわけです。
病院行くって時点でついてこられる可能性も。
同居してない場合だと、自分が言わない限り、知りようがないわけで。
同居してたなら、どう告白しようとか、苦悩しなくて済んだだろうに。

上司の言葉もあったので、泣かれたらどうしようかと思っていた。
泣かれはしなかったが、ずっと口元に手を当てて、目は見開いていた。
むしろ、逆にこっちが涙出そうだった。
膠原病予備軍になった自分にじゃなくて、それを告白される親を不憫に思って。
「最近分かったの？」
ぎくっ。
病名がはっきりしてから、と思っていたのもあって"最近"かどうか微妙なとこだけど
結局疑いのままだったので、やむなくそのまま告白となったわけでして。
その辺を匂わせつつ、うんと言っておいた。
退職もかなり事後報告になってしまってたので、"最近"かはそこはかとなく胡散臭いけど。
膠原病について、どういう病気かという質問はなかった。
今までの腕や足のことも、これに絡んでいたのかもしれないという
最初に罹った整形外科の先生の意見について、納得していた。
その先生のお説教談で笑いを取ったことで、涙腺が緩む問題を回避した。
身体のことを考えて、どんな職ならいいか。
そんな相談をちらっとしたら、ちゃんと状況が分かってからの方がいいんじゃないかと言われた。
"疑い"もとい"予備軍"だから、それが確定してから？？
5年10年先の場合もあるし…。
専業主婦でもいいけど、働いたほうが精神衛生上いいし…。
まぁせめて足が良くなってからでないと、実際難しいので仕方なし。
「生活上困ったら、皆で相談すればいいんだから」
というのが、母の意見。
自分一人で考えるより、いいと思う。

後日、実家に行った際、父は母から聞いた風だったが
特に何か言われるでもなく。腕や足のこともそうだったが。
母が心配してる分、父が心配しない（してはいるんだろうけど）分でバランスとれてる。
心配されすぎるのも、される側にはちょっと苦しいから、丁度いい具合。


両親への告白が済んで、随分と気が楽になった。
理解ある家族で良かった。

愛の告白と病気の告白、どっちが難しいか。

どっこいか、前者の方がちょいと難しいかも？
フラレた時のダメージは、後者の方がパネェけどな！