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一周年？

倒れたのは2月。大学病院に通い始めてからそろそろ一年。
膠原病科は半年以上ブランクがあったので、初診扱いで診て貰い、
血液検査、尿検査、胸部X線をオーダー。

一年前と比べてどうか？というお話。

仕事は辞めたし、のんびり過ごしているのもあってか
かなり当時ほどのダルさではなくなっている。
ダルさがなくなってきた代わりに出てきたのが、腰の痛み…。

働いていた時も、足を引き摺って歩く状態の時に
"腰の辺りから足が重い、持ち上がらない感覚"は確かにあったのだけど
膝の痛みからだと思っていたのと、腰そのものだけが痛むことがなかったので
特に気にも留めていなかった。
痛み始めてからも、腰は関係ないと思い、特に気にも留めず…。

初診担当の先生曰く
抗核抗体の値はあまり気にしなくて良い。
それよりも診察と各種検査の結果。
腰の痛みはゆっくり進行するもの。

腰のX線・CT画像を見て、気になると言われたのは
仙腸骨　炎症　あたりの単語でググると出てきたアレ。
血清反応陰性脊椎関節炎（←の血清反応陰性というのは、リウマチ因子陰性のこと）
↓以下代表例↓
・強直性脊椎炎
・腸疾患性関節炎
・乾癬
・掌蹠膿疱症性骨関節炎
・反応性関節炎
（未分化型脊椎関節炎というものもある）

簡単な説明を聞いた感じでは、強直性脊椎炎ぽい？
どれにも当てはまらないタイプもあると言っていたので、どちらかか。
検査結果によって今後の方針を決めるそうだ。
お？一年経ってようやく病気の正体が分かるかも？というところです。

だがしかし。

その後寄った整形外科にて、X線技師曰く
血清反応陰性脊椎関節炎ではないと思う、とコメントされてたそうで。
妊娠・出産後の女性がたまになる炎症に近いらしい。
……あの、妊娠出産歴ないんですが。
技師であって医師じゃないが、そういう勉強してるわけですか？
っていうか技師ってその手の口出ししていいものなのか？
診断つくかもーとちょっと気分が軽くなったところでこれを聞いたので微妙な気分に。
妊娠出産歴なしで、血清反応陰性脊椎関節炎でもなくて、この年齢で
X線にも写る仙腸骨の炎症って、何が原因？
わ　け　わ　か　ら　ん　。

それはさておき。
腰の痛み止め注射をやってみることに。
感想とひとこと→できれば二度とやりたくない。
腱鞘炎でステロイド注射はやったことがあるけれど、何倍も痛いヨ。
歯ァ食いしばれぇぇぇぇえ！という具合に…。
終わって、膠原病科で言われた検査に向かう際
このまま血液検査いったら倒れる…と思うくらいに、ハンパなかった。
休憩してから検査終わらせたけれど。
イタイ…イタイョ…と呟かずにはいられなかった。もういやだ。
確かに、歩いてて腰が痛んだり、屈伸動作や座ってる間の痛みは抑えられるのだけど。
今後は遠慮したい。

しかし左膝が痛い。腰に痛み止め打ったものの、足には効いていないので
どうも腰から足にきているわけではなさそう。
下り階段で、手すりに掴まってゆっくり降りても、鈍くて強い痛み。
上り階段では、手すりを利用すれば大丈夫なんだけれど。
そして昨今の節電の流れで、下りエスカレーターがどこも停止中。
上り下り両方が停止するなら分かるんだけど…
足腰が悪い人にとって、下り階段がどれだけ負荷がかかるものなのか
未だに知らないというわけかこれは。
いきなり停電したとして将棋倒しになったら、上りも下りも危険なわけで
下りだけを止める理由にはならないと思う。
病院に向かう途中の下り階段で膝が痛み出し、平坦なところや上り階段では痛まずだったのだが
帰りになったら平坦なところを歩いていても足を引き摺って歩く始末。
そして上りエスカレーターと階段の人口密度を見ると、いつもながら上りに密集。
これが下りエスカレーターならば、普段でも階段を使う人は普通にいるわけで。
上りエスカレーターを動かしたところで、有難がるのは健常者ばかりだと思った。
まぁ足イタイならエレベーターがあるじゃないかって話だが。
エスカレーターさえ不可である車椅子やベビーカーだって使用するものであってだな…。
どういう理由で下りだけを止めてるのか、聞きたい。
おかげで駅から自宅までの距離をはーはー言いながら足引き摺って歩いて、
左を庇った右足がとんでもなく痛い。もちろん左も大変な痛みだ。
腰は麻酔で楽になってるのに、足が酷く痛むせいで全然楽じゃないむしろ辛い。
せっかくルコラインの靴のおかげで杖を手放せたと思ったが
またしても杖の出番のようだ。
はがれたデコを修正しなくてはいけない…。

腰CT結果

CTの結果。
素人目に見てもくっきりはっきり、仙腸骨が白く写っている。
「かなり傷んでますね」とのコメント。
婦人科系他内臓じゃなくて良かったなぁ。
しかしネットで調べていたかんじでは、炎症がX線に写る時点で結構きてるんですよネ。

痛み止めの注射を打ってみるかどうかという話が出て、
以前腱鞘炎でステロイド打ってた時の事を思い出した。
薬に頼るのは…というのと
また1ヶ月毎に～と数ヶ月かけて様子を見ていくのか？…という想いがあったのか

反射的にお断りしてしまった。
（注射断った瞬間に　　あ　　とは思ったけれど…）

腰への注射の趣旨は、その痛み止めが効くか否かによって
仙腸骨の炎症から脚などに痛みが散っているのか、そうでないか
というテストだと、断った後に説明があった。

とりあえず今回は、整体通いで股関節にあった痛みがなくなったのもあり
ストレッチや負担を掛けないように気をつけるなどの保存療法で様子見。
次回は4月。
4月ってことは、膠原病予備軍入りから約1年なので
そろそろ血液検査もやらないとね。

半年ぶりの病院

2ヶ月ぶりの次は半年ぶりかYO！
病院行ってないからとブログまでさぼる。
だってネタがないんだもの。

今回は腰のX線。
股関節だっけ？と通院ノートを確認したら、しっかり次腰とあった。
股関節は2ヶ月前だっちゅーねん。
腰っていっても何もないだろうと気楽に、先に画像診断のコーナーへ。
整形外科にハシゴ、10時台の人がまだ待っているようだったので
呼び出し用ポケベルをもらいつつ、院内ドトールにお茶しに行った。

ものすごい身バレするんじゃないかと思いつつ行ってる病院を説明すると
聖マリアンナ医科大学病院である。
入口横にドトールが入ってるんです。ビックリですとも。
とはいっても、店舗…というかんじではなくて、病院の待合用の椅子がいくつかあるだけ。

昼近かったので、まだ時間かかるだろうし小腹減るだろうからとワッフル食べて
温まるためにロイヤルミルクティー。紅茶は温まるらしいです、はい。

長いするわけにもいかないので、飲み終わって整形外科前に移動してポケベル返却。
程なくして呼ばれる。珍しくとてもとても早い呼び出し。
診察室前でも結構待たされるものだが、すぐ入れと。
おー今日は早く帰れるぞとか思いつつ診察室へ。

半年も経つと、先生もたくさん患者を診てきているので
「元々は何処が痛かったんだっけ」的な話になり（えー
脹脛がー膝がーetc
「筋トレやストレッチはしてる？」
やりましたとも！
わりとさぼりまくってた気がしなくもないが、やってたよ！
もちろん（？）　　はい　　としか答えないわけですが。

とりあえず進歩としては、靴を変えてから杖を使わずとも平気になったこと
月2回の整体通いのせいか、立ったり座ったりする時の嫌な痛みが消えたこと
筋肉は大分柔らかくなってきたが、脹脛のしこりのようなものは消えていないことを伝える。

そして今回の本題？腰の話へ。
仙腸骨のあたりに白い影？炎症か？
婦人科の疾患はあるか聞かれるが、特に何もないと答える。
まぁ今まで何もないし、検査も特にしてないわけだがふはははは
「検査もしてない？」
はいその通りですよく分かったな！検査しなけりゃそりゃ何もないわな！
仙腸骨上の背骨の感覚がやや狭い、だがこのくらいの人は多い。
足に痺れは？などヘルニア的質問を受けるが、特にそういったものはなし。
はて、仙腸骨…何か調べてて見た名前だが、なんだっけ…。
先生に尋ねると、それは背中側、骨盤内。
分かりやすく言うと、ケツの割れ目の上あたり。
押されるとちょっと痛い。
起き上がるときにちょっとひねると、これまた痛い。
あまり気にしてなかったけれど…。
「膠原病科の方はどうでしたっけ」
薬の処方はなく1年毎に血液検査の流れで…ってこの質問て何度かされてる気が。

X線に写ったこの白い影？が何なのか調べるために、まずCT撮りましょうということに。
「今日以外なら（CT）大丈夫」
明日か明後日来る？という展開に。
え゛　　そんな連日病院に来たくないです、遠いですしおすし。
てっきり、膠原病科の血液検査は4月にしてるんだねーという話から、暖かくなってからとばかり。
生理中ってこともあり、来週CT撮ることに。
その結果は次週。
今月に限って3回も行かないといけないんかい…。

帰宅してから、仙腸骨　炎症　などキーワードに検索してみると
いわゆる腰痛の原因らしいものが…。
姿勢が悪いせいなのか！？座りっぱなしがいけないのか！？
だがしかし、こういった場合はX線に炎症が写ることはあまりないらしく、なんか違うっぽい？
X線～などキーワードを増やしてみた結果ひっかかってきたのは

血清反応陰性脊椎関節炎
強直性脊椎炎

よく分からない病名だが、難病の類の模様。
症状はまぁ…合ってるとこもありつつ…
先生の質問がこの辺りに触れてる気がしなくもない。

総合的な感想。

わけわからんぞーこの身体。

とりあえず、来週CT行ってきます。

2ヶ月ぶりの病院

今回は整形外科と眼科。
「予定空いてたら付き合うから」ということで、母同行。
でも一番気になるであろう膠原病科の受診はないし、
特に進展もなさそうだったので、深刻な話にはならないだろう。

整形外科。
腰をまわすと股関節がカクカクする…と前回話していたので、
股関節と、再度膝をX線撮影。特にX線上は問題なし。
次回は腰のX線とってみるか…という流れ（半年先だけど）
「筋肉からきているようなかんじ」とのコメント。

あと、気になっていたけど言い忘れていたこと。
右足の親指の付け根が、外反母趾？っぽい？
側面から触ると骨がちょっと出てる。
足の甲側を触っても、なんか出てる。
足の痛みが出始めてからは、ヒールなどをはかず、
ぺったんこで、先がまるっこい、足に無理のない靴しかはいてないんだけど…。
といお話をしたら、
足の裏は本来　『　⌒　』　みたいに、土踏まずがあったりして、平らではない。
だから、靴の中敷などで足の裏が平らにならないような工夫のある靴でないと
足の形が平らになってきて、足の指の関節に負担がかかり、痛みがでるようになる！
ぺったんこな靴であればいいわけではない！
目から鱗なお話が聞けました。
（靴のメーカーは、整形外科と相談して靴作ってくれよ…）
おしゃれする時以外、スニーカーなど足に負担の少ないものを推奨された。

一方眼科では、かなり待たされたものの、あっさり終了。
目の傷はなくなって、きれいになったとのこと。
風が目に沁みるんですが…まぁ目の傷がなくなっただけで、ドライアイなんだろうけれど。
遠方の病院なので、眼科については適宜近場の眼科で、という流れ。

院内とはいえ、科をあちこち周ると時間もかかるし、疲れる。
午前中から15時くらいまで病院にいると、すっかり病人気分だよ。
罹る科が減るのはいいね！

病院終わってから、整形外科での話により靴探し。

ユニクロの楽～な伸びるぺったんこ靴を買ったので、それをはいていたが、
試しにはいた時は楽だったのに、長時間はいてると段々厳しく…。
前と比べてやっぱり足の形が変わってるのか、今まで楽だった靴でも
長くはいてると痛み出す始末。
足の幅は広いし、甲は高いしで、靴選びは元々大変なので、
ものすごく楽な靴なんて、早々めぐり合えないと思っていた。
（旦那と付き合い始めた時に選んでもらった靴が、今の足で唯一平気な靴）
幅広い、甲高い、それに加えて医師の言っていた靴の中敷。
それらを加味して探すが、デパートで探しても見つからない見つからない…。
いいかも？と思ってはくと、足の形に合わず、当たって痛い。
または、楽だけどデザインが…お年寄り向きだよね！？など。
中敷くらい、靴のメンテをするような店でやってもらえるけれど
それによって合ってた靴が足に合わない靴になる危険もあり、難しい。

たどり着いたのが、『R』がトレードマークのルコライン（RUCO LINE）。
値段だけ見るとびびってしまうスニーカー。
でも、カジュアルならスカートにも合わせられるかんじの靴もある。
おしゃれで、且つ履き心地がいいものというコンセプト通り。
ソールも靴底もクッション性があって、とても楽！
靴底は結構分厚いが、気にならないし、軽くて滑りにくい。
膝もなんだか、歩行時の衝撃が軽減されたのか、あまり痛まず…
靴でこんなに変わるのか。
いいね！
……しかし、高い！
と渋っていたら
これはもう値段の問題じゃないと、母上が買ってくれました。
「そのかわり、早く元気になってね」
膠原病的な意味では、多分今が一番元気なんじゃないかと。
言われているのは整形外科的な意味で、なんだろう。
杖を持ち歩かなくてもいいくらい、普通に歩けるように
それから、長時間出歩いてても「普通の」足の痛みを感じるレベルになることでしょうか。
今みたいに、ちょっと出かけてはへばり、
膝だのふくらはぎだの痛くて寝れないとか…
生活の質が「普通」なのが元気なのかな。
とりあえず、筋トレや散歩、がんばります。

ここで綺麗に終わればいいのに、
どうしても余計な一言を言いたくなってしまう。
吐かずにはいられなかったので↓

帰りの電車、優先席で信じられないものを見た。
3人ほど座れる席で
うち2人分埋まっていたんだ。
一人はけばいおばちゃんで、もう一人は学生。
二人とも、気持ちよさそうに寝てたんだこれが。
見た目で分からない病気ってもんもあるけれど
あんたら元気だよね…

元気なくせに優先席で寝こけるって、どういう神経してんの？馬鹿なの？死ぬの？

軽蔑の眼差しを送りつつ、降りる駅に着いたので立ったら
おばちゃんが起きて
となりの学生の肩を叩いて起こしたのです。
そして一緒に電車を降りる。
…。
親子かよ！？
親子揃ってやらかしちゃってんの！！？
この親にしてこの子ありだよ！！！
でなんで図々しくもエレベーターにも乗り込んでくるわけ！！？
こういう親を見て育てば、まぁろくな人間にゃならないね。
この非常識っぷりが「当たり前」になるんだもの。
親切な、人間できた人達もいるから「世も末」とは言わないけど。
蹴飛ばしたくなるね。

家族への告白

早速さぼり癖が…。

タイトルの通り、両親に病気のことを告白してきた。
正確には、母にだけ。
父には、母から伝わった模様。
仕事の話になったので、「6月いっぱいで辞める」という話から。
膝の痛み復活をクッションに、「それともうひとつ…」と膠原病予備軍の話。
仕事と膝とで、クッション×2だったから、話としてはスムーズに、
でもやはり、かなり勇気が必要だった。

腕の腱鞘炎で、長く病院に罹って
ステロイド注射を両腕に打ち、自宅で安静にしてた頃
（安静にしてなかったな…ペンタブでガリガリと絵に着色してたYO）
「代わってあげたい」と母に言われた。
長い付き合いで慣れてるから、なんてことはないよと返した気がする。

職場の上司が、実は私よりも先に難病の診断が下ったのだが
（私が相談してる最中でのこと）
「母は涙ぐんでいたね。特に母親は気にするから。」
と言っていた。

余談だが、上司は支社も部署も異動になった。
私は転職で入社してから1年も経たないうちにこうなったので
立場の違いもありつつ、部署異動とか、そういうのはない。

医師には今の仕事の話をしたら「やーめーてー；；」言われてるので、
似たような難病になった上司が、一番状況を分かってくれるので、
その上司が異動してしまう前に決着つけておかないと、色々まずそうだった。
実際、上司曰く
「ベテランならまだしも、1年未満の人が病気抱えながらできる仕事じゃないしね」
「働かないと食べていけないとかだったらアレだけど、そうでないなら、仕事を辞めた方がいい。」
「自分は病名がついてしまったけど、まだついてないんだから。」
「自分も世帯主という立場じゃなかったら、仕事辞めてるから。」
だが他職員は、工夫してなんとかやってけるんじゃないの？
若いんだから大丈夫でしょ？
という楽観視した意見が多かったので。
営業でなければね、普通に続けてたんじゃないかと思うけど。
普通の人でもストレスで蕁麻疹だの、震えが出て心臓にもきてしまう人が出てる業界だ。
病気との相性が悪かったんだよ。それを病気を知らない素人に続けろと言われてもね。

と、仕事の話に脱線してしまったので話を戻す。

母親は、子供（いくつになっても子供は子供）の病気について
「もっと丈夫な身体に生んであげてたら…」
なんて、自分を理不尽に責めてしまう。
だから、告白しにくいというか、なんというか。
今までの整形外科系統の疾患なら別に、重い話にはならないんだけど
流石に今回は難病なので…。
腕の時に、「代わってあげたい」と言われてしまってるので余計に。
自分の名前も「丈夫な子になるように」とつけられているので、更に申し訳ない感たっぷり。
四肢は故障してるけど内臓元気で健康診断に引っ掛からない健康優良児だったのにね。
両親と同居していたなら、病院に通う時点で「どうしたの？」って話になるし
病院から帰ってくれば、その時点で「どうだった？」と結果を聞かれるもの。
告白なんてわざわざ気構えなくても、この流れで話ができるわけです。
病院行くって時点でついてこられる可能性も。
同居してない場合だと、自分が言わない限り、知りようがないわけで。
同居してたなら、どう告白しようとか、苦悩しなくて済んだだろうに。

上司の言葉もあったので、泣かれたらどうしようかと思っていた。
泣かれはしなかったが、ずっと口元に手を当てて、目は見開いていた。
むしろ、逆にこっちが涙出そうだった。
膠原病予備軍になった自分にじゃなくて、それを告白される親を不憫に思って。
「最近分かったの？」
ぎくっ。
病名がはっきりしてから、と思っていたのもあって"最近"かどうか微妙なとこだけど
結局疑いのままだったので、やむなくそのまま告白となったわけでして。
その辺を匂わせつつ、うんと言っておいた。
退職もかなり事後報告になってしまってたので、"最近"かはそこはかとなく胡散臭いけど。
膠原病について、どういう病気かという質問はなかった。
今までの腕や足のことも、これに絡んでいたのかもしれないという
最初に罹った整形外科の先生の意見について、納得していた。
その先生のお説教談で笑いを取ったことで、涙腺が緩む問題を回避した。
身体のことを考えて、どんな職ならいいか。
そんな相談をちらっとしたら、ちゃんと状況が分かってからの方がいいんじゃないかと言われた。
"疑い"もとい"予備軍"だから、それが確定してから？？
5年10年先の場合もあるし…。
専業主婦でもいいけど、働いたほうが精神衛生上いいし…。
まぁせめて足が良くなってからでないと、実際難しいので仕方なし。
「生活上困ったら、皆で相談すればいいんだから」
というのが、母の意見。
自分一人で考えるより、いいと思う。

後日、実家に行った際、父は母から聞いた風だったが
特に何か言われるでもなく。腕や足のこともそうだったが。
母が心配してる分、父が心配しない（してはいるんだろうけど）分でバランスとれてる。
心配されすぎるのも、される側にはちょっと苦しいから、丁度いい具合。

両親への告白が済んで、随分と気が楽になった。
理解ある家族で良かった。

愛の告白と病気の告白、どっちが難しいか。

どっこいか、前者の方がちょいと難しいかも？
フラレた時のダメージは、後者の方がパネェけどな！

電車の中

膝が良くないので、痛み軽減の為に杖をついている。
よくお年寄りが持ってる、いわゆるステッキ。
たかが亜脱臼で…
とは思うものの、6年くらい前に1時間立ったら限界、
立ってるのも歩くのも困難という状態になった経験があるので
そこまでの状態になる前に、の防衛手段。
実際、かなり痛みが軽減され楽になった。

年齢的に不相応に見えるわけなので、反応は様々。
通りすがりにじっと見てくる人の顔は
「なんで杖ついてんの？」と言わんばかり。
頭上に「？」が浮かんでそうだよ。
中には「それはおしゃれで持ってるの？」という質問をする人も。
言っちゃ悪い（とは思わない）が、あふぉですよ。あふぉ。
1万～2万するんですよ…そのお金で服か靴を買うわ！
杖ってのは、足腰悪い人が持つ物だっちゅーねん。
…。
転ばぬ先の杖として持つ人と、痛み軽減の為に持つ人の2種類いる。
まぁ登山で持つ人もいるんだろうけど、それはそういう格好してるだろ…。

なんだか初めからタイトルと脱線気味なので、愚痴はこのくらいにして。

杖は、はっきり言って邪魔。
痛み軽減にはなるんだけど、邪魔。
雨の日とか、傘と杖で両手が埋まる。
天気の良い日は日傘を持ったほうがいいが、両手が塞がるので帽子にしている。
しかし、うざい…改札通る時とか、バックから物を取り出すときとか。

それでも、電車の中ではとても良い効果があるので手放せない。
骨折などであれば松葉杖だし、ギプスもあれば更に分かりやすい。
電車のアナウンスでいうところの「身体の不自由な方」だと。
しかし、見た目で分からない疾患だと、↑に該当していても周囲に分かってもらえない。

妊婦さんが持つマタニティマークみたいなものがあればいいのにね。
妊娠はおめでたいことだけど病気はおめでたくないので、
おおっぴらに「私は病気です」とマークをぶらぶらさせたがらない人もいるだろうけど…。

杖を持っていると「足腰悪いです」というサインになるので、
周囲の人に気付いて貰いやすい。
（当然？見て見ぬフリする人もいるし、全然気付かない人もいるけど）
杖のおかげで、通勤1時間の中で立ちっぱなしの時間が激減した。
それが大きいのか、杖つく前と比べて劇的に良くなった。
足を引き摺って歩くことは無くなったし、徐々にだが激痛に顔を歪める回数も減った。
杖よりも、見えるようにサポーターや包帯をするのも手かもしれない。
杖よりリーズナブルだし身軽だけど、服装によっては無理があるけど。
杖にも言えることだが、見た目の問題。。。そして服を選ぶね。。。
しかし、痛みが酷いなら、そうも言ってられない。
6年前も杖をついたことはあるが、その時は今よりももっと若いからか知らないが
杖持ってても、一度も席を譲られたことなどない！
ので、今回期待していなかったのだが、案外席を譲ってくれる方が多い。
むしろ貴方が座ればと思える年齢の老紳士。（譲られて戸惑ったよ）
さっきまで爆睡していたお疲れサラリーマン。（飛び起きたので降り遅れたのかと思ったよ）
優先席ではあるが、席を譲ってくれた後に
「アタシ超優しくね？ｗｗｗ」と周りに聞こえよがしに言ったギャル。
離れたところからこそこそっと、わざわざ声を掛けに来てくれたお姉さん。
超イイヒト。
両腕が手首から肘上まで包帯グルグル巻きな時でも、隅っこすら譲られたことなかったのに。
人間出来た人ってのはいるもんです。
席を立たないからといって、一概に責めることはできない。
女性なら生理中で体調悪いってこともあるし、若くても心臓が悪い人だっているしね。
逆に、優先席に座ってる人全員が身体に何かある人かっていうと、そうじゃないんだろう。
8人座れるであろう席で、その全員がそこに座るべき人かというと、ノーだと思う。
黙っていれば、分からないもんね。言われてもウソつけばいいものね。
そもそも元気なくせに「優先席」に座ること自体信じられない。
「お年寄り、妊婦さん、乳幼児抱えたママ、身体の不自由な人にお譲りください」
とはあるが、そこは「元気な人間が座っていいところではない」という認識だ。
自分が健康な頃は、空いてても絶対座らなかった。↑の認識なので。
健康な人は座るなって話ではないんだが、自分の中ではそうだった。
価値観によるんだろうけれど。
たまに「こういう人が来たら譲ればいいよね」って連れ合いと
「座ってもいいよね、ちゃんと譲るから」と、申し訳なさそうに言い訳してから座る人も。
それならいいんだ…それが普通だよ…。
でも世の中自己チューはいるもので（以下略）

優先席でなければ、まぁある意味自由なのだろう。
だがしかし、優先席より普通の席の方が譲ってくれる確率がとても高い。
優先席って何なんだろうね。
そこに座って然るべき人で埋まってることもあるけど、そうでないことが多々…。

自分が席を譲るとしたら、
妊婦さんと、自分より身体悪そうな人、ぶっ倒れそうな顔色悪い人あたりですかね。

このネタをここに書こうかどうでもいいかー…と考えていたら、
先日ちょっとｲﾗｯときたことがあったので、書いてみた。

電車に乗り込んだ際、空いていた席が埋まっていき、
席前のつり革も埋まったのを横目に、ドア付近に立った。
そこで目に入ったのは、松葉杖ついてるお兄さん。
私が乗るより先に、車内にいたわけで、しかも立っている。

おいィ？
松葉杖ついてる人を立たせっぱなしって、どういうこと！！！？

そこまでの混雑ではないので「見せませんでした」は通じないよ。
そのお兄さんが見える側の席、隅っこのおっちゃんは寝てるから知らないかもしれん。
その隣に数人座って、立ってるメンバーとお喋りしてるおばちゃんグループ。
あんたら見えてるよね…夢中で見えてないの…松葉杖は背景の一部ですかそうですか。
ｼﾝｼﾞﾗﾚﾅｰｲ。
開いた口が塞がらないよ…。
とりあえず、そこのお兄さんが座るまで私は座らないと決める。
次の駅まで10分。席が幾つか空いたなと思ったら、
おばちゃん達はグループで固まりたいが為に座り、松葉杖シカト。
お兄さんの隣に立ってたねーちゃん、我先に空いた席に座る。
こいつ等の頭に蛆虫が詰まってるのは確定的に明らか。
ちょっと間を置いて空いた席に、お兄さんは無事に座ることが出来たわけだが
座った後ずっと杖を抱えて具合悪そうに項垂れていた。
その後、寝てたおっちゃんが起きて降り、
近くに立ってた人は私に気付いていたからか、ちょっと待っても座ろうとしなかったので
ありがたく座らせて頂いた。
が、隣は蛆虫グループ。蛆虫な上にキャイキャイと女子高生のノリでうぜー。
次の駅で降りていくまで、つい睨みっぱなしになってしまった。
怪我人に席を譲らないとか、ﾏｼﾞｱﾘｴﾅｲｼｰ。
私の杖なんぞは「なんで若いのに（以下略）」と疑問に思われて終わることもあるけど
松葉杖放置って…ﾄﾞﾝﾀﾞｹｰ。

そういえば、お姉さんお兄さんおじちゃんおじいちゃん（？）に席を譲られたことはあるが
おばちゃんに譲られたことはねーな…なんて、ふとつまらないことを思ってしまった。
否、おばちゃんだからではない。
たまたま、おばちゃんの中で譲ってくれる人がいなかったのだろう。
しかし、こういう連中がいるから「オバサンは…」とか「最近の若者は…」になる。
おかしいな…誰かの「母」であろう人達のはずなのに、
何故こんなにも思いやりがないのだろうね。
ｲﾔｲﾔｲﾔｲﾔ、おばちゃんだからってんじゃないんだが…。ないんだが…。
さすがﾊﾟﾈｪｗｗｗｗと思ってしまうよ、ﾎﾝﾄ。

自分の知ってる人に対しては、優しくなれる人はいっぱいいるだろう。
他人に無関心な人が多い時代とはいえ
席を譲ってくれた後に「気付かなくてすみませんでした」とまで言ってくれる人すらいるのに。
何なんでしょうかね、この差。

上記のような連中に問いたい。
相手の痛みを想像することって、難しいの？面倒なの？バカなの？死ぬの？

相手がお年寄りの場合、「そんな歳じゃない！！」と怒るパターンもあるので、
譲るべきか迷うのも、ある種の勇気がいるのは分かる。
ぶっちゃけ、歳をとってるというだけで元気なら（元気ならね）
働き盛りのお疲れパパや若者に座ってて欲しいと思う。
「年金は誰が支えてると思っとんじゃ！」と心の声が聞こえてきそう。
遊んできた帰りって人と、仕事帰りって人なら、そりゃ後者に座って欲しいさ。
だが、身体が悪い人の場合って、譲って然るべき対象だろう。
痛いんです。辛いんです。しんどいんです。
場合によっては、座ることで安全が保たれるんです。
（↑松葉杖とか転倒したら大変。妊婦さん腹押されたらどうする。）
妊婦さんも同じ。一人の身体じゃないんだし、母体は本当に大事にせなあかん。
松葉杖なんて、ぱっと見て身体悪いの分かるんだし。
妊婦さんだって、マタニティマークつけてりゃ、妊娠初期でも見た目で分かるっちゅーねん。
見た目で分からなければ譲りようがないにしても
見た目で譲るべき対象と分かるなら、譲ろうよ。
「自分はこれだけ大変で、こんだけ疲れてる」と訴えたい気持ちも分かる。
「ここは優先席じゃない」という言い分も分かる。
よう分かる。誰だって自分がかわいい。
でも、自分の身体がいざ悪くなった時、どうだろうか？
自分でなくとも、身近な人の身体が悪くなったら？
その時初めて、「なんでこいつら、健康なくせに座ってやがる」と思うのかもね。

膠原病有病者の「疲れやすい」「疲れ方が尋常じゃない」ことも
理解する気のない人からすれば「俺だって疲れてる！！！皆疲れてるよ！！！」
普通の疲れと病気からくる疲れは違うと、1から100まで説明しないと分からないとはこれ如何に。
自分を正当化することに必死な人には、どう説明しても届かない。
自分のことしか考えてないから、自分の身に起こらないと分からない。
思い遣りのある人、他人の痛みを想像できる人、
そうでなかったとしても、純粋に理解しようとしてくれる人ならば
病気の説明を聞いた時、素直に聞くだろう。
質問はしても、馬鹿で無意味な反論はしない。
「俺も大変だけど、あんたも色々大変なんだな」レベルでいいじゃないか。
何故それが出来ないんだと小一時間問い詰めたくような人達はいる。
そんな人ばかりじゃないけど。
心無い人の言動を見たり聞いたりするたびに、頭の中がぐるぐるするよ。

それぞれの言い分はあるし、自分を正当化したいもの。両者に言える。
しかし、正当化することに必死すぎて、他人を思い遣れないってのはどうなのさ。というね。
自分にとって大切な人だけ思い遣れればそれで十分なのかもしれないけどさ。
他人への思いやりが、巡り巡って自分の大切な人や自分に返ってくるかもしれんよ。

脱線するが、MMOは面白いもので、
危機的状況の誰かを助けたら、自分の危機に、
さっき助けたその人が自分を助けてくれたり、ということがある。
そういう人が増えていくと、それが当たり前の風潮が生まれてくる。
戦闘不能で地べたに転がってるところ、
通りすがりの知らない人が助け起こしてくれたことに感動して真似をしたり。
そういう人が増えてきて
果てにはそいういう人達のネットワークが出来ちゃったり。
「情けは人の為ならず」を体現したようなもの。
MMOで困ってる人を助けることに慣れた人が、現実世界でも
困ってそうな人に自然と声をかけられるようになったとか（今まで有り得なかったのに）
そんな話もある。

MMOは仮想世界。でも現実と地続き。
MMOで出来るんだから、現実でも"助け合い"は可能だろう。
匿名の世界だから非道にもなれるけど
匿名の世界でなくても人を助けることはできるだろう。
仮想世界の住人に出来て、現実世界の住人に出来ないわけがない。

あああ、脱線しすぎた。

体温

女性たるもの、基礎体温なるものを皆
毎日計って自己管理しているもの。

なのか？？

ズボーラなので、そんなものはした事がない（！）

膠原病共通の症状として「微熱」があるが
こう毎日ダルダルでボーっとしてしまってると
微熱があるんだかないんだか。手をおでこに当ててもよう分からない。

そして気付いた。
うちに体温計なるものがないことを。。。

元々旦那が住んでたアパートに入った形なわけだが、
旦那は体温計を持っていなかった。
付き合ってる間から、そんなものは見たことがなかったが
普段あまり用がないものだから（特に男の独り暮らしだから？）
無くてもどうってことないもんで…。

そんなわけで、約20秒で計れるのを買ってみた。
早速やってみた。
買ってから１週間くらいになるだろうか？
37度弱。37度の時もあるけど。
むしろ自分の平熱が分からない（35.6くらいだったはず）
個人の平熱にもよるし、女性だと生理前など体温が上昇する。
今、生理前だな？多分そろそろ？（おぃ）
いや、倒れてからいつ来たとか記録する余裕がなくなって（イイワケ）

微妙です。

そういや小学生の頃、夏の時期はプールがあるから
あの頃は時期的に毎日体温計ってたような…。
体調管理として、真面目に毎日体温を計り、記録をつけていくこと。
地味だけど、結構大事というか、何かあった際に使えると思う。
体調おかしいな？と思ったら、日記のごとく
「〇日、体温XX度、症状：疲れやすい、膝関節が痛い」
のように記録していけば、それを医師に見せる事で、何か有用な手掛かりになるかもしれない。
たった20秒で計れるんだし。
朝、枕元とか自分が起きてすぐ行くようなとこに、体温計を置いておこう。
最低限、体温の記録くらいは毎日できる…はず！

治らないモノとお付き合いする心得

治らない、ずっと付き合っていかなければならない病気について。

そういう病気になったことを受け入れるまでに、どのくらいかかるかな？
個人差はあれど、時間がかかるだろう。
一ヶ月かもしれないし、半年かもしれないし、何年後かもしれない。
それまでに

人生終わった感たっぷりで、絶望したり
気力を失ったり、笑うことも忘れたり
何かを楽しむ気にもなれなかったり
泣いたりイラついたり

色んなことを思ったり、考えるだろう。
そんな中で、自分なりに受け入れる方法を見つけていくんだろうね。

できること、できないこと、それぞれ紙に書き出して、見えるところに張る。
それを眺めて、大したことじゃないって乗り越えるとか。
なーんにも病気のことを考えず、好き放題するとか。

自分的心得としては…

「病気だけが人生じゃないから」
医師が言っていた言葉。
「仕事だけが人生じゃないから」みたいな台詞だが
一言で言うとそうなんだろうなぁ。

「治らないんだったら、やりたいことを我慢するのは馬鹿らしい」
腕が故障してから、腕に悪いことはなるべくしない方がいいと気を付けはした。
では、やりたいこと全部が、腕に悪かったりしたら？
やりたいことを全部捨てないといけないのか？
そんなのはイヤなので
「悪化したら病院行けばいいさ」
と割り切って、腕に悪いと分かっていて、ペンタブ酷使して絵描いたり
たまにだけど打楽器触ったり。
病気の為に好きなことやりたいことを我慢するとか、やってられんよ！！
と、お利口にはしてなかった。
その他の部分では、ちゃんと気を付けていたけどね。。
↑は、模範的患者ではないかもしれないが、間違いとは強ち言えない。
生活の質＝クオリティ・オブ・ライフ（Quality of Life,略語：QOL）
という言葉を耳にするように
治療の為に人間らしい生活が出来なくなるのはどうなんだ？ってことだ。
膠原病でいえば、日光で憎悪するタイプの場合
日光に当たりすぎちゃいけないからと、ディズニーランドや海に行けないのか？
行けば悪くなるのは目に見える。それは覚悟しておくこと。
行きたければ、日傘や帽子、手袋etcの日光対策をすればいい。
それから、悪くなるであろうと分かっててするのだから、
後日ちゃーんと病院行ってメンテナンスすればいい。
医師もそう言っていた。
治療とQOLは必ずしも一致しないのだ。

私の場合は、膠原病予備軍ということを受け入れるまで
そんなに時間は掛からなかった。
まぁ、予備軍だしね。
命に関わるわけではないが、腕や足で長いお付き合いをしているモノがある。
腕の方で、治らないモノとの付き合い方は既に学んでいたので
「ちょいと面倒で厄介なのが仲間入りしたな」くらいで済んだ。
それに、ちょいちょい膠原病の名前は、数年前から目にしてはいたし。
腱鞘炎の症状は、リウマチと似ているとか。
２年くらい前？に初めて肩に痛みが出た時（あ、医師に言ってなかったかも）
肩に負担がかかるようなことしてないし…と調べた際にも
膠原病という名は見ていた。
そんな大げさなもんじゃねーよと即却下していたが。
今となっては「全く関係なくはなかったのかも？」という思いもちょっとある。

あとは、暇さえあれば情報収集している。
医学書の類から、ネット、体験談など。
彼を知り己を知れば、百戦して殆からず。
膠原病は代表的な症状ってものがあるようだが、実際は十人十色、千差万別。
置かれている環境も、当然違う。
彼＝敵「病」について、自分の病状や置かれている環境といった現状について
それらの情報をもとに、どう闘うか、作戦を練る…と言ったら大げさか。
難しい病気は、患者側も医者任せにはできない。
自分でも勉強して知っておく必要がある。
なにせ、膠原病は専門の先生でも診断が難しいのだから。

具体的な闘い方みたいになりそうだが

別の記事に書いた、正しい医者の罹り方みたいなものとか。

家族の理解や協力も必須。
これで躓くとかなり厳しいそうだ。。。

食事に気を配ることも大切らしく、
病気と相性の良い食材悪い食材を知り、レシピを考えたり。

それから大事なのは、現在の仕事内容や職場について。
ちょいちょい休憩いれたり、早めに帰れるよう調整可能なのか。
職場の人々は、病気について理解があるのか。させられるのか。
仕事の内容は、身体への負担や精神的な負担はいかほど？
上司に相談又はその上の人と相談し、調整や異動はできそうか？
働かなくても良い環境なら自宅警備員も選択肢の一つ。
働くなら、どういったところなら、自分の身体は大丈夫そうなのか。
同じ病気の人は、みんな何してる？といった事も参考に聞きたいもの。

こんなもんだろうか。

精神的に受け入れることも大事だけれど
生活の上でも自分自身の「取り扱い上の注意事項」として
具体的にどう付き合っていくかを考えることも必要だ。

医師に言われた注意事項を
"自分に都合よく"上手に「自分ルール化」
なんだか医師に怒られそうだが、そんな感じで良いんじゃないか。
…と思う。

初診、準備、心構え

整形外科クリニックから大学病院へ。

本当は紹介状を貰う予定だった。
先生が「こういう薬をこれだけの期間服用したけどダメでした」
という実績を作った上で大きな病院に行った方が良いというので。

何故かというと、クリニックなどで出来る治療はそこですべき。
大きな病院というのは、そういうところでは手に負えない人が行くべき場所だから。

確かに、たかが風邪（っていったらアレだけど）で大学病院の内科とか行かれたら
難病患者や重症患者にとってはいい迷惑。
初期症状が風邪に似た病気もあるけれど、だからといってみんながみんな
軽い症状のくせに大学病院などの大きな病院に行ってたら
本当にそこでの治療を必要とする人にとっては（以下略）

なので、クリニックで出来ることはやっておく。
例えば痛み止めの薬を試してみましょうとか。
クリニックでやったと言っても、とりあえず薬…みたいな先生もいるのでなんともですが。
そこで、先生曰く
「薬処方された時にもらう用紙とか、薬の名前が分かるものを持っていくこと」
「この薬をこれだけの期間真面目に飲んだけど、効果ありませんでした」
「色々な薬を試したけどダメでした」
↑色々はやってないけど、新しい良い薬だったので、そう言っていいとか。
ポイントは「どういう薬をどれだけの期間」

１ヶ月痛み止めや筋弛緩剤を飲んだわけですが、効果がなかった。
あちこち悪いので、診る側も混乱するだろうという話。
「これこそ大学病院で診るべき症例だよ」
とか言われた。
本人としては、あっちもこっちも確かにあるが、それぞれちゃんと謂れがあるわけで
きちんと説明すれば、混乱しないだろと思うわけですが。
（他人に自分の身体の状態を説明する時は、結構時間かかるけど…。）

「悪いところ全部（既往症：今までの病歴含む）、気になったこと全部言うこと」

「XXXだと思うんですけど～とか病名言わない。医者が先入観を持ってしまう」
「忙しいゆえによく診もせずに、そうですね、XXXですねと言われかねない」
「症状だけを言え。でないと安直な診断をされる恐れがある」

「途中で諦めないこと、治るか治らないか白黒着くまで通いきれ」

大学病院に行く前、先生が色々と教えてくれた。
この全てを忠実に守るのは、意外に難しい…。
が、とても役に立った。
整形外科で「とりあえず痛み止め」という展開になった際、薬を拒否できた。
実際薬効かなかったので。それを医師に伝えるということが大事なんですね。
あ、あと
「装具とかあるなら、それも持っていく（つけていく）ように」

ただ…先生、結局紹介状書いてくれなかったけどね！
初診でお金余計に取られるんですけど…
症状色々ありすぎて、紹介状であれこれ書かないほうが良いと判断したのだろう。
と、好意的に受け取っておくよ。

このクリニックの先生の話を聞いて思ったこと。

初診の際は、既往症や、気になってる症状などを
ノートに予め書いて持っていくのが良い。

いざ診察となった時、意外と言おうと思ってたことを忘れてたり、抜けてたりする。
ちょっと気になるレベルだと、いつの間にか忘れてしまってたりもする。
その、「ちょっと気になる」が実は重要な場合もあるので。

裏紙やメモ帳でもいいかもしれない。
でも、本気で白黒着けたいなら
または、長期戦になりそうならば
文房具見に行って、これいいなーってノート１冊、一緒に持ち歩く用のシャーペン１本買う。
病院通いを諦めたくなった時、励みになる。
処方箋や検査結果を張っておくと、紛失しない。
長期の通院だと、医師に言われたことを忘れないため、今までの症状を見直すために役立つ。

あとは、↑にある心構え。それから処方されてた薬の情報。

これがあるとイイネ。
あ、あと当たり前だけど保険証も忘れずにネ。

膠原病の疑いまでの経緯

2月末、治まっていた膝蓋骨亜脱臼症候群の痛みが復活。
以前痛かった頃とはなんだか違うような…
一番酷かった頃と似てるがなんだか違う、脹脛、太腿の異常な張りと痛み。
仕事に支障が出始めていたので、近場の整形外科へ。
記憶がやや曖昧なので、以下は3月初旬頃から3月末の話としてまとめ。

初診にありがちな、今までの既往症について書かされる。
面倒だったので上腕骨外側上顆炎だけ書いて提出。

6年程前に亜脱臼だと診断されたことを告げて
触診と、お決まりのレントゲン。
既往症について突っ込まれ、根掘り葉掘り結局白状。

いやもう、膝のことで来てるんだから、過去の…
ステロイド注射各々5回やって治ったドケルバン病
それを庇って関節に来たと言われ、装具を作って終わった母指CM関節不安定症
ステロイド注射各々5回はやったけど治らなくて諦めた上腕骨外側上顆炎
…なんて長い話は面倒なのでしたくなかったんだけど。。。

そこまで話をさせられ、後は？と聞かれたのでついでに
「12月から両肩痛いんです」
「なんで最初から全部言わないの？初診で既往症を聞いてるんだから
　何がどう関係してるか分からないんだから（以下略）」
初めて医者に説教された。しかも長い。一人に1時間とか長すぎるよ。

肩はどうやらルーズショルダー？なんだか、肩関節周囲炎？と言われる。

「各々単品で見た場合、そう珍しいものではない。」
そらそうだろう…。
「でも、これだけほぼ全身痛いっていうのは、どうなの？」
どうと言われましても…。
「全身となると、リウマチとか、膠原病の疑いがある。」
……？？？

腕は中学のブラスバンドでパーカッションの練習のしすぎから始まり今に至るし、
膝は販売業で立ちっぱなしetcで痛みが出始め、
当時もレントゲンから先天的に膝の骨の形が云々、亜脱臼言われ
筋トレしろと言われただけで放置され、デスクワークに転職し数年、痛みが消えた
…と思っていたが復活し。
肩だって、腕の悪化の延長というか、重いもの持ち歩いたせいじゃないの？
悪くなってきた経緯があるし、原因らしいもの（オーバーユース）だってある。
一番最初の、右手首の痛みは15年前。
痛いのは、今に始まったことじゃない。
話が飛躍しすぎｗｗｗ

「血液検査で、膠原病の特殊検査があるからやってみよう。
　あと、年齢的にも普通の血液検査もやっとく？」
いや、血液検査なら、2月の頭に倒れて頭打った時に、
脳神経外科でやってもらって異常なかったですが
「だから、なんで全部言わないの（以下略）」
いや、だって、関係ないと思って…
「関係ないかどうかは医者が判断するんだから、患者が判断することじゃないんだから（以下略）」
お説教リターンズ。
だって膝と倒れたこととか明らかに関係ないぢゃん！！
膝診てもらいに来てるんだけど！！？
と思いつつも血液検査の流れになり、まぁどうせ引っ掛からないだろうけどと思いつつ血を採られた。
その間、膝の方は痛み止めの飲み薬を出された。

検査結果が出た日。
普通の血液検査の結果は、やはり正常。綺麗なもんでした。
で、特殊検査とやらの結果は別の用紙にあり、ちょっとの沈黙。
数値見ても、なんだか分からない。
「これだけね…」
普通の血液検査は異常なしだったが、特殊検査だけ引っ掛かったらしい。
「やっぱりそのケがあるんだね～。」
抗核抗体80．型→Homo、Sp。なんのこっちゃ。
膠原病の診断は、最低半年は観察するらしい。
数値が思うように出ないパターンもあり、3度目の検査でやっと分かった患者もいるとのこと。
とりあえず緊急の数値ではないので、気になるなら大きな病院で再検査してもらいなさいと言われた。
また、これだけ色々抱えてるんだから、大学病院モノ。そっちで見てもらうべき症例だとも言われた。

それから約一ヶ月、飲み薬を試したが痛みはどうにもならなかった。
その実績と、先生の言う「正しい病院の罹り方」を引っさげ、大学病院へ。

…

結果からして、この整形外科の先生が
他の病院で診断されたものに囚われず
「可能性」をスルーしなかったから見つかったと言える。
話が飛躍しすぎｗｗｗありえないｗｗｗとか思ってスミマセン。
安易に診断せずに、可能性を突き詰めることが大切ですね。

そして後から色々自分でも膠原病について調べてみて、
先生の言っていた「関係ないかどうかは医師が判断する」という言葉が良く分かった。

2月頭に倒れた際、脳神経外科の先生が言っていた
「頭を打ったことよりも、倒れた原因の方が大事」
でも、検査しても何も出なかったじゃないかとスルーしてた。
↑のコメント以前に、別の脳神経外科で言われた
「過労とストレスと低血圧で、普段お酒強い人でも、ちょっとのアルコールで倒れることがある」
「最近、疲れが溜まるようなことした？ストレスは？」
これも大して気にしていなかった。
確かに動き回って疲れていたし、ストレスも凄かったけど。
倒れたのも初めてで、へーへーへー、というだけだった。
倒れてから暫くは体調がおかしく、微熱と頭痛が続いたり
疲れやすくだるさが抜けない、起きれないにも程がある状態だった。
CTなどで異常なかったけど、頭打ったから…と思っていた。
今でも、その時ほどでないにしても、症状が残っている。
目が見えにくくなったのも、倒れてから。

思えば、ここからだったのか？
知らなければ、へーふーんで済ましてしまうが
知ってる人間が聞けば、あっもしや…と気付く。

気になったこと
自分では些細なことだと思っているが、今までと違うこと
そういえばこんなことがあった
などなど。
医師に伝えるべき情報は、自分が思っている以上に実はある。
伝え方も、医師に先入観を持たせないよう病名らしいものを言わないとか、コツがあるそうだ。

きっかけとしては、こんな流れだったが
正しい病院の罹り方まで教わってしまった一件デシタ。